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Reconnaitre les symptômes de l’asthme sévère est le point de départ incontournable pour être bien soigné. Or, trop de personnes atteintes de cette maladie spécifique l’ignorent. Le nom et les symptômes sont communs, pourtant il s’agit bien de deux maladies différentes.
Oui, persister dans la confusion est dangereux. Ne pas détecter l’asthme sévère retarde l’accès aux bons traitements. La personne qui ignore qu’elle en est atteinte passe à côté des solutions qui peuvent changer sa vie et la sauver. Car Il n’y a plus de fatalité aujourd’hui à (mal) vivre avec une capacité respiratoire très diminuée et anxiogène.
Pourtant, l’asthme sévère n’est pas un asthme ordinaire. C’est une maladie grave, voire mortelle, très handicapante, aujourd’hui connue et reconnue en tant que telle. Elle nécessite une pluralité de traitements lourds et personnalisés, prescrits par un pneumologue. Ce n’est pas un asthme avec lequel on vit normalement. Si, avec l’asthme, les crises peuvent être angoissantes, elles passent généralement rapidement et n’empêchent pas la poursuite d’une vie normale. Il en est tout autre en cas d’asthme sévère. Reconnaitre les symptômes de l’asthme sévère permet une bonne prise en charge pour être bien soigné. A défaut, il devient un fardeau qui gâche une vie.
Mais encore faut-il ne pas passer à côté, comme c’est encore trop souvent le cas !
Cet article vous dit comment distinguer les symptômes de l’asthme sévère de ceux de l’asthme, en vous aidant à les identifier pour (enfin !) être bien soigné grâce à une prise en charge spécifique de cette maladie.
Mais avant tout de chose, qu’en est-il de vos difficultés vécues au quotidien ? Dernièrement, votre santé s’est dégradée… Et si votre asthme était un asthme sévère traité comme un asthme ordinaire ?
| Tout savoir sur l’asthme sévère |
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1- Vivre les symptômes de l’asthme sévère
1-1- Votre asthme au quotidien ?
- Vos crises se multiplient et se rapprochent, mais vous vous dites que cela va passer.
En fait, vous êtes habitué à vivre avec :
- Vos dernières crises étaient vraiment très inquiétantes. Vous ne les contrôlez plus.
- Vous avez des difficultés à respirer en permanence. Pourtant vous prenez régulièrement votre traitement.
- Vous ne pouvez plus dormir allongé ; cette position bloque votre respiration. D’ailleurs, vous dormez très mal.
- Vos amis vous reprochent de ne plus vous voir. C’est vrai, vous avez restreint les sorties, préférant rester tranquille à la maison.
- Votre conjoint est très présent. Il est toujours là pour vous remplacer si besoin, et c’est de plus en plus souvent.
- Comme vous en faites moins, ces derniers temps vous allez mieux.
- Vos enfants vous ont fait remarquer que vous ne montez plus les escaliers comme avant.
- Vous avez l’impression de ne pas être actif/active. D’ailleurs, vos collègues vous le font régulièrement remarquer.
- Vous avez arrêté le sport.
- Vous avez pris beaucoup de poids.
- Vous multipliez les arrêts maladie, ce qui remet en question la pérennité de votre emploi.
1-2- Et qu’en est-il des traitements de votre asthme ?
- Vous ne comprenez pas. Avant, il suffisait d’une prise de Ventoline et la crise passait. Aujourd’hui, ce n’est plus le cas.
- Vous êtes pourtant suivi régulièrement par un médecin généraliste. Il vous prescrit des traitements à base de cortisone, toujours plus dosés pour faire passer les crises.
- Vous vivez très mal les effets secondaires (nombreux !) des médicaments à base de cortisone depuis que leur dosage a fortement augmenté.
- Vous errez de médecin en médecin, de traitement en traitement sans trouver de solution pour vous soulager.
- Vous n’avez jamais rencontré de pneumologue.
Vous vous reconnaissez dans plusieurs de ces affirmations ? Vous êtes peut-être atteint sans le savoir d’un asthme sévère comme 5 à 10 % des personnes asthmatiques.
Avant d’en découvrir les symptômes spécifiques, attardons-nous sur les raisons qui freinent le bon diagnostic de cette maladie.
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| Nouveaux traitements de l’asthme sévères |
2- Distinguer les symptômes de l’asthme sévère de ceux de l’asthme
Le praticien et l’entourage d’un asthmatique sévère banalisent très souvent sa situation, ce qui est un frein au diagnostic de sa maladie. Et on peut le comprendre en raison de la fréquence de l’asthme. Au moins 4 millions de personnes en sont atteintes dans notre pays. Or, nous le répéterons jamais assez, la reconnaissance des symptômes spécifiques de l’asthme sévère est le seul moyen d’être bien soigné.
2-1- Comprendre pourquoi ce n’est pas un asthme
La banalisation et la confusion des symptômes de l’asthme sévère sont de vrais freins pour être bien pris en charge.
Banaliser n’est jamais soigner !
De quoi te plains-tu ? Ce n’est qu’un asthme, la crise va passer ! Tu ne vas pas en faire une maladie ! Quel asthmatique sévère n’a pas entendu ces phrases ? L’asthme, très présent dans certaines familles, est le plus souvent considéré comme banal. C’est de plus une maladie invisible, mal perçue et, de fait, incomprise par l’entourage.
Confondre met en danger
Les termes ajoutent à la confusion. Malgré son nom, l’asthme sévère n’est pas un asthme. La similarité fausse le diagnostic en entretenant l’idée qu’il ne s’agit, malgré les fortes crises, « que » d’un asthme. Elle nourrit la méconnaissance de cette maladie rare, encore mal connue. Les praticiens reconnaissent que l’asthme sévère est une maladie spécifique mal nommée. Pourtant, ils persistent en parlant d’asthme non contrôlé ou aggravé. Et ignorer l’existence des symptômes propres de l’asthme sévère prive de la prise en charge particulière que cette maladie mortelle exige.
Ne pas comprendre isole
Ses symptômes n’étant pas reconnu, l’asthmatique sévère s’isole. Sa mobilité et sa vie sociale se réduisent fortement. Il ne peut plus travailler, s’enferme dans une situation d’incompréhension anxiogène ; il perd le contrôle et ne reçoit aucune réponse satisfaisante face à ses crises toujours plus fréquentes et fortes qui mènent aux urgences. Son espoir de guérir s’amenuise. Que les personnes aient vécu différentes phases d’un asthme ordinaire ou pas, dans ce contexte d’incompréhension, elles se résignent. Elles perdent confiance et estime de soi.
2-2- S’habituer à son asthme, un frein pour bien se soigner
Les asthmatiques sévères, eux-mêmes, s’habituent à ne plus vivre comme avant malgré les situations inquiétantes et une dégradation de leurs conditions de vie au quotidien. On en fait moins, le rythme des activités ralentit. La famille est là pour suppléer. On ne s’en rend plus compte, sauf alertes de proches. Il est vrai que moins d’activité génère moins de fatigue. Et on en vient à accepter des symptômes toujours plus handicapants. Et on s’habitue aussi aux traitements toujours plus forts et addictifs.
2-3- Le danger de persister dans des soins inappropriés à son asthme sévère
Défaut de connaissance, banalisation, réactions des malades asthmatiques, etc., faire la différence entre asthme sévère et asthme n’est pas simple. Une erreur de diagnostic est vite arrivée et confortée par l’effet des traitements corticoïdes toujours plus forts.
L’erreur de diagnostic
Devant une difficulté à respirer, le généraliste peut déceler une hyperventilation mise au compte d’un simple stress. Toux, sifflement ou essoufflement se rencontrent dans de nombreuses autres maladies et peuvent entrainer un mauvais diagnostic. Un sifflement est cependant le plus souvent le signe d’un asthme. Pour une grande majorité, l’asthme sévère débute par un asthme qui évolue, parfois soudainement au bout de longues années sans difficultés majeures. Toutefois, il n’y a pas de règles si ce n’est qu’une première consultation chez un pneumologue ne permet jamais de diagnostiquer l’asthme sévère et donc de bien soigner le patient avec les bons traitements !
L’escalade des traitements
Une crise d’asthme, même exacerbée, passe la plupart du temps avec la cortisone. Son action facilite les échanges d’air dans les bronches et la personne retrouvant rapidement une certaine capacité respiratoire se sent mieux. En cas d’asthme sévère, les crises se multiplient. Non seulement ces traitements ont une efficience limitée, mais ils retardent et, pire, nuisent à la pose du diagnostic d’asthme sévère. Les personnes restent trop longtemps dans l’ignorance de leur maladie.
Et à quel prix ? Tous les asthmatiques sévères non diagnostiqués ont vécu cette étape de l’escalade de traitements qui aboutit à des dosages énormes. De lourds et nombreux effets secondaires apparaissent et, à la clé, la perte de l’estime de soi. Tous passent par des situations d’errance dangereuse.
Un généraliste seul ne peut suivre l’asthmatique sévère efficacement. Reconnaitre les symptômes spécifiques de l’asthme sévère n’est pas à la portée de tous les praticiens. Seul un pneumologue peut prescrire la série d’examens en hôpital de jour ou en ambulatoire qui permettra de poser le bon diagnostic et de déterminer le parcours de soins adapté à chaque personne.
Car les spécificités de l’asthme sévère, maladie grave, complexe et mortelle, demandent une prise en charge particulière et globale.
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3- Connaitre les symptômes propres à l’asthme sévère
Connaitre les symptômes propre à l’asthme sévère est l’étape clé qui permet d’être bien soigné. Une insuffisance respiratoire persistante et grave avec des fréquentes crises, malgré un traitement de fond inhalé optimum peut être signe d’asthme sévère. On parle d’exacerbations. Contrairement à l’asthme, l’asthme sévère se caractérise par une résistance aux traitements, même lourds, doublée de multiples autres pathologies, dites associées. La première étape est une aggravation de la situation. L’asthmatique sévère ne contrôle plus ses crises. Un pneumologue au sein de centres spécialisés dispose d’une connaissance des symptômes de l’asthme sévère et des investigations à déployer.
Symptôme 1 : l’aggravation des difficultés respiratoires
Les praticiens parlent d’asthme non contrôlé ou aggravé. Généralement, la recherche s’effectue par paliers. Le pneumologue pose son diagnostic après une prise en charge de plusieurs mois qui a révélé :
- Des exacerbations fréquentes nécessitant des séjours aux urgences hospitalières.
- Une fonction respiratoire qui reste très détériorée aux explorations fonctionnelles.
- Une escalade de traitements fortement dosés qui ne suffisent plus à stabiliser l’asthme.
- Une forte dégradation de la qualité de vie (Trouvez ici le questionnaire-AQLQ)
Le pneumologue aura préalablement pris soin d’éliminer ou de traiter les facteurs aggravants, qu’ils soient :
- propres à la personne, comme un rhume, une sinusite, un surpoids, un reflux gastro-œsophagien ou une dyskinésie des cordes vocales.
- extérieurs, comme les allergies ( à la poussière, aux acariens, aux pollens…), le tabagisme ou l’environnement (pollution extérieure et intérieure).
Symptôme 2 : une persistance de l’insuffisance respiratoire
Les bronches de l’asthmatique sévère étant en permanence obstruées, le débit d’air disponible est réduit d’autant en entrainant une gêne respiratoire. L’image du tuyau pressé est parlante : plus le débit est restreint, moins l’air peut passer ; le malade ne respire plus en continu et encore moins profondément, d’où des sifflements, des essoufflements, une toux, des insomnies… L’insuffisance respiratoire exige un appareillage à disposition en permanence à la maison pour suivre les traitements prévus et intervenir en cas de problème.
Symptômes 3 : ceux liés aux pathologies associées
L’asthmatique sévère résiste avec difficulté à l’effort, au stress et au froid. Son organisme est souvent un terrain propice aux allergies, d’où l’eczéma, la dermatite atopique. D’autres pathologies par exemple ORL comme la polypose nasale sont fréquentes.
Les traitements à base de cortisone occasionnent de nombreux effets secondaires. Il n’est pas rare que les asthmatiques sévères soient atteints de diabète ou d’obésité, d’ostéoporose, de dermatoporose, d’insuffisance surrénalienne ou d’hypertension.
Au-delà de l’identification des symptômes de l’asthme sévère, c’est la reconnaissance de cette maladie à part entière qui est essentiel. Chaque cas est unique et seule une prise en charge globale, spécifique et personnalisée permet de bien soigner l’asthmatique sévère pour toutes les pathologies qui lui sont propres et dont il est atteint.
4- Reconnaitre la maladie « asthme sévère » pour une bonne prise en charge
Un asthmatique sévère doit être soigné pour l’ensemble de ses pathologies, ce qui induit une pluralité de traitements lourds et personnalisés.
Des soins globaux et personnalisés
Cette prise en charge personnalisée est sans commune mesure avec les traitements classiques de l’asthme. Seul un centre expert ou hospitalier spécialisé pourra lui proposer une offre de soins multidisciplinaires et coordonnées par des professionnels au fait des particularités de sa maladie grave, rare et encore mal connue. Le médecin traitant et le pharmacien auront un rôle à jouer dans le suivi de son traitement.
L’asthme sévère exige des traitements additionnels et ciblés :
- Pour les symptômes d’asthme proprement dit, traitement de fond et traitement d’urgence avec association d’une biothérapie si indication.
- Les soins spécifiques à chaque pathologie associée ;
- Une prise en compte d’autres dimensions, notamment sociales ou encore nutritionnelles ;
- Une prise en charge psychologique globale qui permet aux patients de retrouver la confiance et l’estime de soi, mises à mal par la dégradation de leurs capacités physiques, une activité diminuée qui alimente un état dépressif et un isolement social ;
- Un accompagnement en éducation thérapeutique. L’asthme sévère est en effet difficile à traiter en raison de l’association de plusieurs traitements. Certains sont complexes et peuvent effrayer comme les injections des traitement de biothérapie. C’est un moyen de s’assurer qu’ils sont correctement pris et dans la durée.
Une reconnaissance spécifique de l’asthme sévère
L’asthme sévère est une maladie de longue durée, lourdement handicapante et reconnue en tant que telle. Elle peut donner lieu :
- à une reconnaissance d’ALD (Affection Longue Durée) permettant une prise en charge à 100% par la sécurité sociale des soins afférents à cette maladie ;
- à une reconnaissance de travailleur handicapé auprès de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées), et peut permettre des aménagements de travail.
En conclusion – Une prise en charge complète et bien suivie est la promesse d’un retour à une vie sociale, familiale et professionnelle normale.