Témoignages
des asthmatiques sévères

Je suis asthmatique depuis l'enfance et asthmatique dite "sévère" depuis quelques années. Malgré quelques passages difficiles (en hospitalisation) et un traitement quotidien assez lourd, la biothérapie m'a beaucoup aidé. Je poursuis des études de droit et je suis actuellement en master 2 avec pour objectif de devenir avocate, spécialisée en droit social et en droit de la santé. L'asthme sévère est, certes, handicapant au quotidien mais il ne faut pas désespérer. Si le traitement de fond est bien suivi et que votre pneumologue est sérieux et attentif, il est possible d'avoir une vie "presque" normale.

L'asthme est une maladie respiratoire qui empêche de vivre normalement, nous sommes limites par le moindre effort, certaines fois, pas compris par sa famille, ses amis, ou son employeur, on est plus irritable par les doses de stéroïdes. En ce qui me concerne, j'étais arrivé à prendre jusqu'à 120 mg/jour de corticoïdes pendant 15 jours chaque mois et je me suis cassé des côtes en toussant. Le pneumologue qui me suivait était désespéré et à eu le courage de me dire: " je suis inquiet des doses que je suis obligé de vous donner car il va avoir des répercussions sur vos os. Je vais vous diriger à Nantes auprès d'un professeur qui pourra, je pense, trouver une solution". Il ne sait pas à ce moment là qu'il vient de me sauver la vie. Après avoir essayé plusieurs thérapies sans succès, j'ai accepté de rentrer dans un protocole de recherche d'une nouvelle biothérapie. Une fois l'inclusion dans cet essai thérapeutique ma vie a changé, dès la première injection, le professeur n'en revenait pas. Nous étions 4 ou 5 dans ce protocole et pour moi ça été miraculeux. Je souhaite à tous les asthmatiques sévères ou pas de croire en la médecine, et qu'il faut aussi dire au médecin généraliste qui vous suit et souvent s'habitue à vous et ne mesure plus la gravité qu'il vous fasse consulter un pneumologue, qui saura vous diriger si nécessaire. Je pense que si j'arrête mon traitement je replonge, la maladie est toujours en sommeil.

J'ai fait de l'asthme étant enfant puis tout avait disparu à la puberté pour réapparaître à l'âge de 50 ans brutalement avec de plus en plus d'acuité jusqu'à m'handicaper et me pourrir la vie. L'asthme se manifestait par une toux chronique incontrôlable, une fatigue extrême et un essoufflement à la marche. J'étais de plus en plus gênée dans mon travail (je suis Dermatologue libéral) et dans ma vie personnelle. Je ne voyais pas d'issue et étais très pessimiste quand à mon avenir, la vie ne valant plus le coup d'être vécue. Ma pneumologue me prescrivait des corticoïdes per os lors des exacerbations ce qui m'améliorait mais la toux récidivait à l'arrêt des corticoïdes. Au bout de quelque temps, elle m'a adressée à Nantes à un Professeur qui m'a prescrit des corticoïdes en continu puis une nouvelle biothérapie qui a changé a vie. Depuis je vis une activité professionnelle normale peux refaire du sport :marche, natation, yoga normalement. J'ai une injection par mois tout à fait bien supportée. Je reste malgré tout fragile et je ne suis pas à l'abri d'une décompensation de la maladie notamment suite à une infection comme les 2 derniers hivers ou j'ai contracté la grippe malgré la vaccination. Dans ce cas je dois reprendre quelques jours de corticoïdes et d'antibiotiques pour gérer les surinfections. Je vois tout de même l'avenir de façon plus rose maintenant.

Les symptômes ont commencé progressivement et donc je me suis habituée à cette gêne respiratoire sans en mesurer la gravité et sans en voir l'évolution. J'adaptais ma vie et mes activités à ce poison qui m'envahissait sans comprendre que ma vie était en train de changer à jamais. Travail à mi-temps et activités réduites les jours où je ne pouvais pas monter une marche ou même parler. On m'avait dit : "L'asthme est une maladie de toute la vie, mais on n'en meurt pas". Et bien si, j'ai failli en mourir à 37 ans. Après 10 jours de coma et de réanimation, vous comprenez qu'il faut prendre votre maladie au sérieux. J'ai appris à vivre à l'écoute des premiers signes qui apparaissent et à anticiper les crises. Bien sûr, il faut accepter les nombreuses exacerbations et les traitements lourds et quotidiens. Mais au fil des années vous apprenez à vous connaître et à gérer de mieux en mieux même si vous devez décliner de nombreuses invitations ou être souvent en arrêt maladie. Heureusement ces années noires sont derrière moi... J'ai aujourd'hui 66 ans et je bénéficie d'une nouvelle biothérapie en plus de mon traitement de fond (j'ai pu arrêter les corticoïdes en comprimés.). J'ai désormais une vie quasiment normale, je marche et fais du vélo quotidiennement. Je sais que je dois rester vigilante et me rappeler ce que j'ai, car malheureusement la maladie est toujours là même si pour l'instant elle est contrôlée.

Ma femme a commencé à faire de l'asthme après la naissance de notre 2ème fils. Nous étions tous 2 très actifs et faisions beaucoup de sport. Nous avons pu continuer mais différemment car les jours où la crise arrivait il n'était pas question de partir courir et de la laisser seule. C'est naturellement que je m'occupais des enfants et des tâches ménagères. Cela permettait qu'elle se repose et que la crise passe plus vite. Nous avons décidé ensemble qu'elle travaillerait à mi temps ce qui lui a permis de pouvoir continuer son métier d'infirmière malgré la maladie qui s'aggravait. Avec les années j'ai appris à percevoir les 1ers signes d'une crise, parfois même avant ma femme. Ses épaules qui se voûtent , une petite toux qui s'installe ? Quand l'asthme devient quasi permanent "l'aidant" a un rôle primordial d'accompagnement et de soutien. Nous avons appris ensemble à surmonter les crises et à savourer les moments de répit.

Je m’appelle Franck Atlan, j’ai 60 ans et je fais de l’asthme sévère.
Depuis de longues années j'ai des problèmes ORL. En 1998 on m’a diagnostiqué une polypose nasale qui a été opérée. C’est en 2005, à l’âge de 45 ans, que j’ai eu ma première petite crise d’asthme. J’ai donc été voir un premier pneumologue qui m’a confirmé le diagnostic d’asthme et m’a prescrit un traitement de fond avec de la cortisone inhalée. Fin 2013 j’ai subi un choc psychologique dû à un licenciement et les semaines suivantes je n’ai pas compris ce qu’il m’arrivait. Habitant au 4ème étage sans ascenseur, les escaliers ne me posaient aucun problème jusqu’à ce jour, mais là, arrivé chez moi, j’avais l’impression d’avoir monté l’Everest. Le souffle me manquait tellement que j’avais parfois du mal à parler, bref ma vie était devenue un enfer. J’ai changé de pneumologue car le premier ne mesurait pas l’évolution de mon asthme. A ce moment- là j’ai dû avoir des cures de cortisone en comprimés au moment des crises plus fortes mais il n’était pas encore question d’asthme sévère. A cette époque-là mon état était très dégradé et lors d’une grosse crise d’asthme mon pneumologue m’a envoyé directement aux urgences. J’ai été hospitalisé une semaine. Le diagnostic d’asthme sévère n’a toujours pas été posé. En 2014, je me suis fait opérer à nouveau de polyposes nasales, mais l’ORL ne voulait pas entendre ce que je lui racontais sur tous mes problèmes d’asthmes. Sur le conseil d’un ami j’ai été voir un nouveau pneumologue et là je me suis senti compris et vraiment pris en charge. Après une hospitalisation et différents examens, on m’a enfin dit que j’étais atteint d’asthme sévère. Un long parcours a commencé où l’on a essayé divers traitements. Le premier ne m’a pas du tout amélioré, je commençais à désespérer de mon état mais ma pneumologue était toujours derrière moi pour me rassurer. Elle m’a mis en relation avec une autre pneumologue, plus spécialisée dans l’asthme sévère et une immunologue. A cette époque-là j’ai vraiment repris confiance car je me sentais écouté et compris. Le pneumologue m’a fait bénéficier d’une ATU (autorisation temporaire d’utilisation) pour une nouvelle biothérapie pas encore mise sur le marché. Mon état s’est nettement amélioré mais malheureusement au bout de six mois j’ai à nouveau fait une exacerbation de mon asthme. Quand j’ai revu mon ORL, j’ai évoqué avec lui mes problèmes d’asthme sévère. Il m’a alors précisé qu’environ 30% des personnes qui souffrent de polyposes nasales font de l’asthme sévère. Je ne vous cache pas ma déception car s’il m’en avait parlé plus tôt je n’aurai certainement pas autant galéré à connaître mon diagnostic. Depuis 18 mois, je bénéficie d’une nouvelle biothérapie qui m’a permis de contrôler mon asthme et de ne plus passer par les urgences. En résumé, je dirai que l’essentiel de mon bien être, je le dois à ma dernière pneumologue qui a su gérer ma maladie grâce à son suivi avisé avec d’autres professionnelles de santé qui ont partagé leurs expériences. L’empathie et le partage sont essentiels dans la gestion et la confiance des patients.

Je m'appelle Elisabelle, mon asthme a débuté dans la petite enfance puis s'est calmé vers mes 4 ans. Il s’est "réveillé" vers mes 20 ans. J’étais alors peu observante dans mon suivi et mes traitements... “Pensez-vous, on ne se voit pas malade à cet âge !” Je me suis alors habituée à cette gêne et j'adaptais mon quotidien en fonction de ce mal invisible. J'ai repris un suivi vers mes 27 ans, sur les conseils d'une amie qui après une session natation m’a dit : " Respirer comme ça ce n'est pas très normal, tu devrais peut-être voir un pneumo non ?". J'avais du mal à discerner ce que j'avais accepté dans mon quotidien et ce qu'il était possible d'améliorer. J'ai donc pris rendez-vous avec un pneumologue pour stabiliser mon asthme, et ne plus être impactée par la maladie. À l'issue de ma grossesse en 2020, mon asthme c'est déstabilisé et c'est quelques mois après la naissance de mon fils que l'on m'a parlé d'asthme sévère. J'avais du mal à mesurer qu'elle en était la nuance et comment j'en étais arrivé là. Mes exacerbations étaient alors plus fréquentes, l'impact était bien plus invalidant et cela durait longtemps. Les infections virales sont devenues ma bête noire, je me suis quelques peu repliée sur moi-même par crainte d’être jugée, incomprise, de mal faire, de ne pas assurer... ça faisait beaucoup de changements à adapter et à accepter. Aujourd'hui j'ai 32 ans, j'ai envie d'avancer tout en ayant appris des expériences passées. J'ai un traitement par biothérapie avec un traitement de fond "optimal" + un protocole d'action d’urgence si besoin. Je vais certes mieux, mais j’espère encore gagner en qualité et projet de vie : rire sans toux sèche associée par exemple.... Je me suis alors informée, je suis bien soutenue par mes proches et je suis accompagnée par une équipe de professionnels en qui j'ai confiance. Le parcours de soin n'est pas toujours une évidence, c'est long, mais on a le droit d'y croire et d'être bien.

J’ai été diagnostiquée asthmatique sévère en 2009 suite à une grosse crise d’asthme et 3 semaines d’hospitalisation. Les symptômes étaient une toux chronique et invalidante car cela perturbait mon sommeil, et un essoufflement de plus en plus important. L’asthme est survenu de façon très brutale, 1 an après la ménopause, il s’agit d’un asthme tardif, à composante allergique et en lien avec une polypose naso-sinusienne diagnostiquée en 1989. Plusieurs années compliquées ont suivi, cures de cortisone, antibiotiques, aérosols plusieurs fois par an, malgré la vigilance des pneumologues du CHU où j’avais été hospitalisée. 2018 a marqué un tournant. La pneumologue qui me suivait, m’a adressée à une de ses confrères, spécialisée dans l’asthme. Cette dernière a refait un bilan complet, m’a aidée à accepter cette maladie et m’a expliqué comment gérer mes exacerbations en adaptant moi-même le traitement. Elle m’a aussi prescrit des séances de rééducation à l’effort, que je fais l’hiver, lorsqu’il fait trop froid pour marcher ou faire du sport à un rythme soutenu. Cette approche a été déterminante, j’ai gagné en autonomie et en responsabilité, grâce à son suivi, ses conseils, et son empathie. Je ne la vois maintenant plus qu’une fois par an. Je précise que je fais aussi des cures thermales depuis 2011 et au terme des 4 premières cures, j’ai senti une petite amélioration. Je n’ai pas repris de cortisone, ni d’antibiotiques, pour les problèmes respiratoires depuis mai 2019. Je gère mes exacerbations (2 à 3 fois par an) en augmentant mes corticoïdes inhalés sur au moins 2 semaines puis je diminue très progressivement. La maladie est toujours là, je sais qu’elle peut ressurgir et je reste vigilante mais je profite actuellement d’un confort de vie nettement meilleur qu’il y a quelques années.

Je m’appelle Sylvie, j’ai 48 ans et je vis à Valenciennes. Je n’ai jamais fait d’asthme ou d’allergie. Tout a commencé en 2016, lorsque ne sachant plus respirer je me suis retrouvée aux urgences, on m’a alors parlé d’’asthme… Diagnostiquée après plus d’une année de recherches et d’examens, je suis asthmatique sévère non allergique cortico dépendante. Mes exacerbations se déclenchent n’importe quand sans factures identifiés. Suivi par un service de pneumologie à la Clinique Tessier, toujours à l’écoute et disponible, j’ai appris à connaitre ma maladie, grâce notamment aux stages de réhabilitation respiratoire qui m’ont beaucoup aidé et à reconnaitre les 1ers signes de la crise. Je rencontre beaucoup de difficultés dans ma vie personnelle en raison des multiples hospitalisations et dans ma vie professionnelle qui est perturbée par une maladie invalidante et ponctuée d’arrêts de travail. Aujourd’hui je travaille à mi-temps, et le combat contre l’asthme est quotidien. En plus des traitements inhalés, je prends beaucoup de cortisone chaque jour qui occasionne d’autres problèmes de santé, et je fais des aérosols à la maison pour m’aider à faire passer les crises, je viens de débuter une 3eme biothérapie, dans laquelle je fonde beaucoup d’espoirs pour tenter de retrouver une certaine stabilité et qualité de vie. Adhérer à l’association des asthmatiques sévères m’a permis de me retrouver auprès de personnes rencontrant les mêmes difficultés quotidiennes, je me sens soutenue, et je ne reste pas seule face à la maladie.