Témoignages
des asthmatiques sévères

Asthme sévère - Témoignage de Joël
L'asthme est une maladie respiratoire qui empêche de vivre normalement, nous sommes limites par le moindre effort, certaines fois, pas compris par sa famille, ses amis, ou son employeur, on est plus irritable par les doses de stéroïdes.

En ce qui me concerne, j'étais arrivé à prendre jusqu'à 120 mg/jour de corticoïdes pendant 15 jours chaque mois et je me suis cassé des côtes en toussant. Le pneumologue qui me suivait était désespéré et à eu le courage de me dire: " je suis inquiet des doses que je suis obligé de vous donner car il va avoir des répercussions sur vos os. Je vais vous diriger à Nantes auprès d'un professeur qui pourra, je pense, trouver une solution".

Il ne sait pas à ce moment là qu'il vient de me sauver la vie. Après avoir essayé plusieurs thérapies sans succès, j'ai accepté de rentrer dans un protocole de recherche d'une nouvelle biothérapie. Une fois l'inclusion dans cet essai thérapeutique ma vie a changé, dès la première injection, le professeur n'en revenait pas. Nous étions 4 ou 5 dans ce protocole et pour moi ça été miraculeux. Je souhaite à tous les asthmatiques sévères ou pas de croire en la médecine, et qu'il faut aussi dire au médecin généraliste qui vous suit et souvent s'habitue à vous et ne mesure plus la gravité qu'il vous fasse consulter un pneumologue, qui saura vous diriger si nécessaire. Je pense que si j'arrête mon traitement je replonge, la maladie est toujours en sommeil.

Asthme sévère - Témoignage de Sylvie
J'ai fait de l'asthme étant enfant puis tout avait disparu à la puberté pour réapparaître à l'âge de 50 ans brutalement avec de plus en plus d'acuité jusqu'à m'handicaper et me pourrir la vie.

L'asthme se manifestait par une toux chronique incontrôlable, une fatigue extrême et un essoufflement à la marche. J'étais de plus en plus gênée dans mon travail (je suis Dermatologue libéral) et dans ma vie personnelle. Je ne voyais pas d'issue et étais très pessimiste quand à mon avenir, la vie ne valant plus le coup d'être vécue. Ma pneumologue me prescrivait des corticoïdes per os lors des exacerbations ce qui m'améliorait mais la toux récidivait à l'arrêt des corticoïdes. Au bout de quelque temps, elle m'a adressée à Nantes à un Professeur qui m'a prescrit des corticoïdes en continu puis une nouvelle biothérapie qui a changé a vie. Depuis je vis une activité professionnelle normale peux refaire du sport :marche, natation, yoga normalement.

J'ai une injection par mois tout à fait bien supportée. Je reste malgré tout fragile et je ne suis pas à l'abri d'une décompensation de la maladie notamment suite à une infection comme les 2 derniers hivers ou j'ai contracté la grippe malgré la vaccination. Dans ce cas je dois reprendre quelques jours de corticoïdes et d'antibiotiques pour gérer les surinfections. Je vois tout de même l'avenir de façon plus rose maintenant.

Asthme sévère - Témoignage de Chantal
Les symptômes ont commencé progressivement et donc je me suis habituée à cette gêne respiratoire sans en mesurer la gravité et sans en voir l'évolution. J'adaptais ma vie et mes activités à ce poison qui m'envahissait sans comprendre que ma vie était en train de changer à jamais.

Travail à mi-temps et activités réduites les jours où je ne pouvais pas monter une marche ou même parler. On m'avait dit : "L'asthme est une maladie de toute la vie, mais on n'en meurt pas". Et bien si, j'ai failli en mourir à 37 ans. Après 10 jours de coma et de réanimation, vous comprenez qu'il faut prendre votre maladie au sérieux. J'ai appris à vivre à l'écoute des premiers signes qui apparaissent et à anticiper les crises. Bien sûr, il faut accepter les nombreuses exacerbations et les traitements lourds et quotidiens. Mais au fil des années vous apprenez à vous connaître et à gérer de mieux en mieux même si vous devez décliner de nombreuses invitations ou être souvent en arrêt maladie. Heureusement ces années noires sont derrière moi...
J'ai aujourd'hui 66 ans et je bénéficie d'une nouvelle biothérapie en plus de mon traitement de fond (j'ai pu arrêter les corticoïdes en comprimés.). J'ai désormais une vie quasiment normale, je marche et fais du vélo quotidiennement. Je sais que je dois rester vigilante et me rappeler ce que j'ai, car malheureusement la maladie est toujours là même si pour l'instant elle est contrôlée.

Asthme sévère - Témoignage de Claire
Je suis asthmatique depuis l'enfance et asthmatique dite "sévère" depuis quelques années.
Malgré quelques passages difficiles (en hospitalisation) et un traitement quotidien assez lourd, la biothérapie m'a beaucoup aidé.
Je poursuis des études de droit et je suis actuellement en master 2 avec pour objectif de devenir avocate, spécialisée en droit social et en droit de la santé.

L'asthme sévère est, certes, handicapant au quotidien mais il ne faut pas désespérer. Si le traitement de fond est bien suivi et que votre pneumologue est sérieux et attentif, il est possible d'avoir une vie "presque" normale.

Asthme sévère - Témoignage de Serge
Ma femme a commencé à faire de l'asthme après la naissance de notre 2ème fils. Nous étions tous 2 très actifs et faisions beaucoup de sport. Nous avons pu continuer mais différemment car les jours où la crise arrivait il n'était pas question de partir courir et de la laisser seule. C'est naturellement que je m'occupais des enfants et des tâches ménagères. Cela permettait qu'elle se repose et que la crise passe plus vite.

Nous avons décidé ensemble qu'elle travaillerait à mi temps ce qui lui a permis de pouvoir continuer son métier d'infirmière malgré la maladie qui s'aggravait. Avec les années j'ai appris à percevoir les 1ers signes d'une crise, parfois même avant ma femme. Ses épaules qui se voûtent , une petite toux qui s'installe ? Quand l'asthme devient quasi permanent "l'aidant" a un rôle primordial d'accompagnement et de soutien.

Nous avons appris ensemble à surmonter les crises et à savourer les moments de répit.

Asthme sévère - Témoignage de Franck
Je m’appelle Franck Atlan, j’ai 60 ans et je fais de l’asthme sévère.
Depuis de longues années j'ai des problèmes ORL. En 1998 on m’a diagnostiqué une polypose nasale qui a été opérée. C’est en 2005, à l’âge de 45 ans, que j’ai eu ma première petite crise d’asthme. J’ai donc été voir un premier pneumologue qui m’a confirmé le diagnostic d’asthme et m’a prescrit un traitement de fond avec de la cortisone inhalée.

Fin 2013 j’ai subi un choc psychologique dû à un licenciement et les semaines suivantes je n’ai pas compris ce qu’il m’arrivait. Habitant au 4ème étage sans ascenseur, les escaliers ne me posaient aucun problème jusqu’à ce jour, mais là, arrivé chez moi, j’avais l’impression d’avoir monté l’Everest.

Le souffle me manquait tellement que j’avais parfois du mal à parler, bref ma vie était devenue un enfer. J’ai changé de pneumologue car le premier ne mesurait pas l’évolution de mon asthme. A ce moment- là j’ai dû avoir des cures de cortisone en comprimés au moment des crises plus fortes mais il n’était pas encore question d’asthme sévère. A cette époque-là mon état était très dégradé et lors d’une grosse crise d’asthme mon pneumologue m’a envoyé directement aux urgences. J’ai été hospitalisé une semaine. Le diagnostic d’asthme sévère n’a toujours pas été posé. (suite ...)

Asthme sévère - Témoignage de Franck (suite)
En 2014, je me suis fait opérer à nouveau de polyposes nasales, mais l’ORL ne voulait pas entendre ce que je lui racontais sur tous mes problèmes d’asthmes.
Sur le conseil d’un ami j’ai été voir un nouveau pneumologue et là je me suis senti compris et vraiment pris en charge. Après une hospitalisation et différents examens, on m’a enfin dit que j’étais atteint d’asthme sévère. Un long parcours a commencé où l’on a essayé divers traitements. Le premier ne m’a pas du tout amélioré, je commençais à désespérer de mon état mais ma pneumologue était toujours derrière moi pour me rassurer.

Elle m’a mis en relation avec une autre pneumologue, plus spécialisée dans l’asthme sévère et une immunologue. A cette époque-là j’ai vraiment repris confiance car je me sentais écouté et compris. Le pneumologue m’a fait bénéficier d’une ATU (autorisation temporaire d’utilisation) pour une nouvelle biothérapie pas encore mise sur le marché. Mon état s’est nettement amélioré mais malheureusement au bout de six mois j’ai à nouveau fait une exacerbation de mon asthme.

Quand j’ai revu mon ORL, j’ai évoqué avec lui mes problèmes d’asthme sévère. Il m’a alors précisé qu’environ 30% des personnes qui souffrent de polyposes nasales font de l’asthme sévère. Je ne vous cache pas ma déception car s’il m’en avait parlé plus tôt je n’aurai certainement pas autant galéré à connaître mon diagnostic. Depuis 18 mois, je bénéficie d’une nouvelle biothérapie qui m’a permis de contrôler mon asthme et de ne plus passer par les urgences. En résumé, je dirai que l’essentiel de mon bien être, je le dois à ma dernière pneumologue qui a su gérer ma maladie grâce à son suivi avisé avec d’autres professionnelles de santé qui ont partagé leurs expériences. L’empathie et le partage sont essentiels dans la gestion et la confiance des patients.

Asthme sévère - Témoignage de Elisabelle
Je m'appelle Elisabelle, mon asthme a débuté dans la petite enfance puis s'est calmé vers mes 4 ans. Il s’est "réveillé" vers mes 20 ans. J’étais alors peu observante dans mon suivi et mes traitements... “Pensez-vous, on ne se voit pas malade à cet âge !” Je me suis alors habituée à cette gêne et j'adaptais mon quotidien en fonction de ce mal invisible.

J'ai repris un suivi vers mes 27 ans, sur les conseils d'une amie qui après une session natation m’a dit : " Respirer comme ça ce n'est pas très normal, tu devrais peut-être voir un pneumo non ?". J'avais du mal à discerner ce que j'avais accepté dans mon quotidien et ce qu'il était possible d'améliorer. J'ai donc pris rendez-vous avec un pneumologue pour stabiliser mon asthme, et ne plus être impactée par la maladie. À l'issue de ma grossesse en 2020, mon asthme c'est déstabilisé et c'est quelques mois après la naissance de mon fils que l'on m'a parlé d'asthme sévère. J'avais du mal à mesurer qu'elle en était la nuance et comment j'en étais arrivé là. Mes exacerbations étaient alors plus fréquentes, l'impact était bien plus invalidant et cela durait longtemps. Les infections virales sont devenues ma bête noire, je me suis quelques peu repliée sur moi-même par crainte d’être jugée, incomprise, de mal faire, de ne pas assurer... ça faisait beaucoup de changements à adapter et à accepter.

Aujourd'hui j'ai 32 ans, j'ai envie d'avancer tout en ayant appris des expériences passées. J'ai un traitement par biothérapie avec un traitement de fond "optimal" + un protocole d'action d’urgence si besoin. Je vais certes mieux, mais j’espère encore gagner en qualité et projet de vie : rire sans toux sèche associée par exemple.... Je me suis alors informée, je suis bien soutenue par mes proches et je suis accompagnée par une équipe de professionnels en qui j'ai confiance. Le parcours de soin n'est pas toujours une évidence, c'est long, mais on a le droit d'y croire et d'être bien.

Asthme sévère - Témoignage de Christine
J’ai été diagnostiquée asthmatique sévère en 2009 suite à une grosse crise d’asthme et 3 semaines d’hospitalisation. Les symptômes étaient une toux chronique et invalidante car cela perturbait mon sommeil, et un essoufflement de plus en plus important. L’asthme est survenu de façon très brutale, 1 an après la ménopause, il s’agit d’un asthme tardif, à composante allergique et en lien avec une polypose naso-sinusienne diagnostiquée en 1989.

Plusieurs années compliquées ont suivi, cures de cortisone, antibiotiques, aérosols plusieurs fois par an, malgré la vigilance des pneumologues du CHU où j’avais été hospitalisée.
2018 a marqué un tournant. La pneumologue qui me suivait, m’a adressée à une de ses confrères, spécialisée dans l’asthme. Cette dernière a refait un bilan complet, m’a aidée à accepter cette maladie et m’a expliqué comment gérer mes exacerbations en adaptant moi-même le traitement.
Elle m’a aussi prescrit des séances de rééducation à l’effort, que je fais l’hiver, lorsqu’il fait trop froid pour marcher ou faire du sport à un rythme soutenu.

Cette approche a été déterminante, j’ai gagné en autonomie et en responsabilité, grâce à son suivi, ses conseils, et son empathie. Je ne la vois maintenant plus qu’une fois par an. Je précise que je fais aussi des cures thermales depuis 2011 et au terme des 4 premières cures, j’ai senti une petite amélioration. Je n’ai pas repris de cortisone, ni d’antibiotiques, pour les problèmes respiratoires depuis mai 2019. Je gère mes exacerbations (2 à 3 fois par an) en augmentant mes corticoïdes inhalés sur au moins 2 semaines puis je diminue très progressivement. La maladie est toujours là, je sais qu’elle peut ressurgir et je reste vigilante mais je profite actuellement d’un confort de vie nettement meilleur qu’il y a quelques années.

Asthme sévère - Témoignage de Sylvie
Je m’appelle Sylvie, j’ai 48 ans et je vis à Valenciennes. Je n’ai jamais fait d’asthme ou d’allergie. Tout a commencé en 2016, lorsque ne sachant plus respirer je me suis retrouvée aux urgences, on m’a alors parlé d’’asthme…

Diagnostiquée après plus d’une année de recherches et d’examens, je suis asthmatique sévère non allergique cortico dépendante. Mes exacerbations se déclenchent n’importe quand sans factures identifiés.

Suivi par un service de pneumologie à la Clinique Tessier, toujours à l’écoute et disponible, j’ai appris à connaitre ma maladie, grâce notamment aux stages de réhabilitation respiratoire qui m’ont beaucoup aidé et à reconnaitre les 1ers signes de la crise. Je rencontre beaucoup de difficultés dans ma vie personnelle en raison des multiples hospitalisations et dans ma vie professionnelle qui est perturbée par une maladie invalidante et ponctuée d’arrêts de travail.

Aujourd’hui je travaille à mi-temps, et le combat contre l’asthme est quotidien. En plus des traitements inhalés, je prends beaucoup de cortisone chaque jour qui occasionne d’autres problèmes de santé, et je fais des aérosols à la maison pour m’aider à faire passer les crises, je viens de débuter une 3eme biothérapie, dans laquelle je fonde beaucoup d’espoirs pour tenter de retrouver une certaine stabilité et qualité de vie. Adhérer à l’association des asthmatiques sévères m’a permis de me retrouver auprès de personnes rencontrant les mêmes difficultés quotidiennes, je me sens soutenue, et je ne reste pas seule face à la maladie.

Asthmatique sévère - Témoignage d'Isabelle
Je m'appelle Isabelle, j'ai 55 ans et j'ai seulement été diagnostiquée asthmatique sévère en 2010 après une longue errance médicale et des médecins généralistes qui refusaient le diagnostic asthmatique. D'ailleurs le pneumologue a été obligé de faire un long courrier pour convaincre le médecin généraliste qui me suivait.

Début 2020 mon asthme s'est doucement aggravé. j'ai un asthme allergique et un asthme à l'effort. Depuis août 2020 je suis en ALD au niveau de la sécurité sociale. Et à partir de janvier 2021 je suis soignée par une biothérapie. Mon pneumologue est très à l'écoute de mes craintes, de mes peurs. Il a toujours pris le temps de m'expliquer ma pathologie, la nécessité de prendre un traitement de fond régulièrement et de suivre une hygiène de vie exemplaire. Le sport fait partie de ma vie, je fais à mon rythme progressivement. Cette année au mois d’août lors d'une visite de contrôle, le pneumologue m'a annoncé que la biothérapie ne faisait plus aucun effet. Il va envisager un changement de traitement certainement au mois de février 2024.

En attendant, tout en continuant le traitement il m'a envoyé chez un kinésithérapeute pour travailler la respiration. Jeremy J. mon kinésithérapeute m'apporte une vision différente de ma pathologie, il me démontre que j'ai des capacités respiratoires à développer. Il est toujours positif et je retrouve confiance en moi. IL m'a proposé des exercices pour ouvrir d'avantage la cage thoracique. Tout en musclant le corps, je sollicite en permanence la respiration, sans souffrance. Il me montre comment adapter ma manière de faire du sport à ma pathologie. Je suis capable de courir de manière intense sur le tapis de course pendant 15 minutes avec une récupération rapide.

Il y a 2 mois il me fallait au minimum 20 à 30 minutes pour récupérer avec 2 prises de bronchodilatateur et le visage marqué. Tous les conseils avisés de Jeremy ont changé ma vision sur le sport et sur l'asthme sévère. Une incroyable rencontre humaine et un apport très concret pour ma pathologie. J'améliore au fil du temps mon mental et mon physique. Ce serait bien que les protocoles pour au moins une partie des asthmatiques sévères incluent une période de travail avec un kinésithérapeute, le bénéfice pour les patients est important et le travail effectué en complément du traitement ne peut qu'améliorer la qualité de vie. J'avais perdu confiance en moi suite à une rupture conventionnelle que j'avais demandé et qui a été accepté ; j'ai fini mon contrat d'assistante comptable le 31 mai 2022. Mon expert-comptable refusait de me faire évoluer, et refusait de me faire bénéficier de formation. Je n'avais pas la même considération que les autres salariés. Sur ce cabinet j'ai été victime de mon employeur et d'une partie des salariés de discrimination en lien direct avec ma pathologie dès l'arrivée du covid. Les propos ont été choquant. J'avoue que la bienveillance du kinésithérapeute m'a beaucoup aidé à reprendre confiance en moi et à refaire confiance aux gens. Aujourd'hui je prononce avec bonheur le mot : Espoir.

Une très longue histoire - Témoignage de Charles-Pierre

J ‘ai 84 ans, asthmatique depuis l'âge de 2 ans et demi et je le suis encore. Ancien médecin des hôpitaux parisiens, neurologue, je m‘exprime ici comme malade, comme patient, avec ma propre expérience que je communique à l‘association, aux asthmatiques – je dirais volontiers mes sœurs et frères.

De mon histoire médicale, j‘ai beaucoup de mal à m’en souvenir avec précisions. Je l'ai effacé de ma tête. Je me souviens mieux des médicaments, des consultations médicales que de mon propre état. L‘asthme appartient à ma vie, à celle de mes proches, et je m‘interrogerais même sur mon identité si par miracle j‘étais guéri. Cette maladie fait partie de moi.

Ce que j‘ai à dire c‘est que mon asthme a changé avec le temps, jusqu’à devenir méconnaissable – et totalement incompris par de nombreux médecins. Avez-vous des sibilants (sifflements) ? me demandent-ils. Au début, je faisais des crises d‘asthme. Des crises bruyantes et nocturnes. Bruyantes au point que la voisine d‘en face de l‘autre côté de la route demandait le matin : le petit il a fait une crise cette nuit ? Imaginez ma réaction aujourd‘hui quand le pneumologue me demande si j‘ai des sibilants. Je n‘en ai plus depuis, je ne sais pas, 50, 40, 30 ans ou un peu aujourd‘hui si je force pour le démontrer. Les crises étaient brèves, peut-être dix minutes ou plus dans les bras de la personne qui me tenait. Elles passaient toutes seules. Je ne pleurais pas pendant la crise et après je dormais. Il n‘y avait pas de traitement, si ce ne sont les cures préventives. j‘ai donc fréquenté La Bourboule, le Mont d‘or. Combien de crises ? Je n’en sais rien, surtout à l‘occasion de déplacements, le lendemain après avoir quitté ma mère par exemple d’où les considérations psychologiques des médecins comme de la gardienne de l’immeuble.

Prenant de l‘âge, les crises, toujours nocturnes se sont reproduites avec aussi des crises diurnes moins fortes, plus longues et des périodes où “‘j’avais de l‘asthme“ et des périodes de normalité respiratoire. Pas de souvenir précis et surtout pas de vocabulaire, encore moins de termes médicaux pour qualifier mon état. On disait : “il est fragile, il est très sensible, il ne dort pas bien”. Je n’étais pas bien au point de me réformer pendant la guerre d’Algérie. (suite...)

Témoignage de Charles-Pierre (suite)
J'étais asthmatique avec tous les sous-entendus possibles sur mon état psychologique. Toutefois, j’étais brillant à l’école et j’ai pu faire des études malgré des absences répétées. Une maladie rythmée par un traitement en suppositoire (pratique dans le métro !) jusqu' à l’avènement des bronchodilatateurs. D‘abord suffisant pour reprendre une expiration normale et parfois d’efficacité moins flagrante. Je travaillais comme médecin au cinquième étage de l’hôpital (Foch à Suresnes). Je descendais jusqu‘au quatrième sous-sol, en pneumologie pour un aérosol et remontais ensuite. A l’époque je n‘avais pas d‘insuffisance respiratoire et je proposais à la chef de service de pneumo, qui en doutait, de faire la course dans les escaliers.

Ma maladie s‘est totalement transformée. Plus jamais de crises aiguës mais des moments plus ou moins longs de gêne expiratoire et des périodes d‘exacerbations ou je ne pouvais plus sortir de chez moi faute de pouvoir respirer, des intraveineuses et des aérosols à domicile, beaucoup de corticoïdes. J‘ai même voyagé, pris l‘avion avec mon appareil d’aérosol et un certificat médical pour le justifier. J'ai forcé pour respirer, pour faire du ski et du tennis, pour travailler (beaucoup). J’avais suffisamment de souffle pour faire de longues marches dans les déserts (j‘y étais très bien, jamais d’asthme, résistant comme un chameau).

Aujourd‘hui tout est différent, tout est atténué mais pratiquement continu. Comme une insuffisance respiratoire quasi quotidienne mais variable en intensité, et des périodes mauvaises pendant 3 à 4 semaines et des accalmies complètes ou partielles. Une sous-estimation de mon handicap respiratoire par la majorité des médecins sauf peut-être maintenant que les progrès thérapeutiques, l‘utilisation des anticorps monoclonaux, ont conduit à la reconnaissance d‘un phénotype, l’asthme sévère à éosinophiles. Plus de marche dans les déserts, plus de ballade en montagne, je fatigue, je suis encore asthmatique, j’expire difficilement, je n’arrive pas à éteindre les bougies de mon 84ème anniversaire. Je résiste. Des flacons de bronchodilatateur dans toutes les poches, dans mes sacs et valises. J’ai un thorax déformé comme un tonneau.

J’ai de l’asthme depuis l’enfance mais à l'époque ce n'était pas vraiment pris au sérieux (pour les médecins c'était de l'asthme à l'effort ou allergique).

Je me souviens avoir eu des crises la nuit ou dans la journée mais c'était moins fort. Je suis diagnostiqué asthmatique sévère depuis mes 3 ans, j'ai fait beaucoup de sport cela a sûrement aider à gérer l'asthme à l'époque. Je pratiquais le handball trois fois par semaine (deux entraînements + les matchs le week-end)

J’ai arrêté le sport, pas uniquement à cause de mon asthme mais aussi aux circonstances de la vie. Depuis quelques années les crises sont revenues plus fortes au point d'être hospitalisé plusieurs fois.

Je suis suivi régulièrement par mon pneumologue et j'ai un traitement par injection une fois par mois en plus de mon traitement de fond. J'ai pu reprendre le sport mais malheureusement j'ai toujours des crises hebdomadaires qui sont plus gérables grâce à mon traitement mais elles sont plus handicapantes. Le sport m’aide aussi pour me réapproprier mon corps et m’aide mentalement dans la vie de tous les jours. À l'heure actuelle, je connais davantage mon corps, je peux faire mes propres recherches et tester des choses contrairement à la période de mon enfance. J’ai aussi compris que les facteurs environnementaux aggravent ma maladie, je vie dans une vallée considérée comme une des plus polluée de France !

Pourquoi j'ai rejoint l'association ?

J'ai rejoint l'association pour pouvoir promouvoir et expliquer ma maladie plus facilement aux gens. J'ai trouvé un espace d'échanges et d'écoute qui est bénéfique pour moi. Je me suis senti tout de suite compris. J'avais aussi besoin de retour d'expérience et de voir que je n'étais pas seul à vivre avec les conséquences de cette maladie qui est très différente des autres formes d'asthme.