SÉVÈRE VOUS GÂCHER LA VIE
Association des asthmatiques sévères
L'objectif de l'association
L’association des asthmatiques sévères a été créée en janvier 2018 à l’initiative de 3 personnes souffrant de cette pathologie. Nous voulions fédérer et offrir une lisibilité à des personnes souffrant d’une pathologie peu connue, et souvent très isolées.

Faire reconnaître
la spécificité de cette forme
rare et grave d’asthme

offrir
un espace d’échange et d’écoute pour rompre l’isolement et l’incompréhension des
asthmatiques sévères

Aider
le quotidien de ces malades et
leur apporter des informations
sur les nouvelles thérapies
existantes

améliorer
le parcours de soin pour les
personnes en difficulté de prise en charge
Présentation de L'association
Par Chantal Harnois, présidente de l'association
Adhérez à notre association !
Si vous souffrez d’asthme sévère, que vous vous posez des questions sur ce diagnostic, que vous vous sentez “perdu” et isolé face à cette maladie, nous pouvons vous aider à y voir plus clair et à mieux vivre avec votre pathologie. Vous pouvez adhérer en ligne (via le lien HelloAsso) ci après :
Vous pouvez également télécharger ici le bulletin d’adhésion à retourner par courrier.


FAIRE UN DON
L’association a besoin de vos dons pour mettre en œuvre ses actions de soutien et d’information aux asthmatiques sévères et à leur entourage. Pour faire un don en ligne cliquez sur le lien HelloAsso ci-dessous.
Vous pouvez également envoyer votre chèque au : 12 rue de la Jaguère, 44 400 Rezé, à l’ordre de l’Association des asthmatiques sévères.
Propulsé par HelloAsso
Sport et asthme ne sont pas incompatibles !
Inès, 26 ans, membre du conseil d’administration de l’association, asthmatique sévère, et sportive de haut-niveau en tennis-fauteuil
Bonjour, Je suis asthmatique depuis presque autant d’années que l’âge que je porte. On a souvent dit à mes parents qu’en grandissant, à l’approche de l’âge adulte, l’asthme s’atténuerait. Pourtant, il y a maintenant une dizaine d’année, ma pneumo pédiatre de l’époque me diagnostiquait asthmatique sévère, et mon état n’a fait qu’empirer, ma qualité de vie avec. J’ai essayé 2 biothérapies différentes, qui n’ont eu aucun effet sur moi.
Depuis maintenant un an, je pratique une activité sportive en haut-niveau : le tennis-fauteuil. Je sillonne les tournois en France et en Europe, ce qui me permettait cet été d’atteindre la 115e place mondiale, et de participer au mois de juin aux Championnats de France de la catégorie avec une 6ème place. Car oui, au delà de mon asthme sévère, je suis aussi atteinte d’un handicap moteur. Mais comme je l’ai souvent dit, le réel handicap pour moi, reste le handicap respiratoire que provoque l’asthme sévère. Malgré tout, comme sur le plan moteur, j’ai décidé que l’asthme ne me gâcherait plus la vie. J’ai souvent entendu dire, et on me l’a souvent dit également, qu’un asthmatique sévère ne pouvait pas faire d’activité physique. Je suis fière de prouver aujourd’hui que cela est faux, et qu’avec un suivi adapté et ultra spécialisé en centre expert, tout est possible. Bien sûr, chaque cas est différent, et il est donc indispensable d’avoir un avis de professionnels, et des outils appropriés à sa disposition. Cela a été possible pour moi grâce à ma pneumologue, qui fait un travail remarquable en assurant mon suivi, mais aussi grâce à l’éducation thérapeutique dont j’ai bénéficié tout au long de ma vie et ce dès le plus jeune âge, et qui m’a ainsi apporté les connaissances et outils indispensables pour une gestion optimale de ma maladie. Je considère également que ma pratique sportive a été et continue d’ếtre un outil formidable dans la cohabitation avec cette pathologie, difficile à supporter et à vivre au quotidien, mais pas invincible. Au même titre qu’un adversaire sur le terrain, quand on a les conditions et les ressources adaptées. Je suis également reconnaissante envers l’association des asthmatiques sévères, qui m’a permis de rencontrer des patients qui comprennent mon vécu et donc capables de m’apporter une forme de soutien et d’entraide que je n’avais jamais connu auparavant. Alors à vous, asthmatiques sévères de toute la France, n’hésitez plus à nous rejoindre et bienvenue parmi nous !
Inès, une sportive asthmatique sévère.

Témoignages des patients
Chantal, présidente de l'association et asthmatique depuis l'àge de 27 ans
pour LUNG O2 (Cluster de recherche pour les maladies respiratoires - Nantes)

Depuis de longues années j'ai des problèmes ORL. En 1998 on m’a diagnostiqué une polypose nasale qui a été opérée. C’est en 2005, à l’âge de 45 ans, que j’ai eu ma première petite crise d’asthme. J’ai donc été voir un premier pneumologue qui m’a confirmé le diagnostic d’asthme et m’a prescrit un traitement de fond avec de la cortisone inhalée. Fin 2013 j’ai subi un choc psychologique dû à un licenciement et les semaines suivantes je n’ai pas compris ce qu’il m’arrivait. Habitant au 4ème étage sans ascenseur, les escaliers ne me posaient aucun problème jusqu’à ce jour, mais là, arrivé chez moi, j’avais l’impression d’avoir monté l’Everest. Le souffle me manquait tellement que j’avais parfois du mal à parler, bref ma vie était devenue un enfer. J’ai changé de pneumologue car le premier ne mesurait pas l’évolution de mon asthme . . .
(lire la suite sur la page témoignages)

vidéos sur l'asthme sévère
Vivre avec l'asthme sévère
L'asthme sévère et le sport
Emission Top Santé sur l'asthme sévère
Nos derniers articles

Les traitements de l’asthme sévère : le point complet
Bien vivre avec un asthme sévère est aujourd’hui possible grâce à de nombreuses solutions thérapeutiques adaptées et efficaces. C’est l’aboutissement d’une prise en charge globale par des professionnels au fait des particularités de cette maladie rare et grave. Caractérisée par une inflammation chronique des bronches associée à d’autres pathologies, elle est malheureusement souvent mal diagnostiquée.

Asthme sévère, une association peut changer votre vie
Vous faites partie des 200 000 personnes atteintes de l’asthme sévère, cette maladie grave et rare, sans commune mesure avec l’asthme classique qui qualifiait jusque-là votre parcours de soins.
A l’issue d’un long et difficile parcours inefficace, semé d’inquiétantes crises oppressantes, …
Nos partenaires



