NE LAISSEZ PLUS L’ASTHME
SÉVÈRE VOUS GÂCHER LA VIE

L’asthme sévère est une gêne respiratoire quotidienne et non contrôlée malgré un traitement inhalé optimum. C’est une forme grave et rare de l’asthme souvent invalidante et angoissante pour le malade et son entourage. Son histoire naturelle est souvent émaillée d’exacerbations nécessitant des hospitalisations parfois en soin intensif ou réanimation

Association des asthmatiques sévères

L'objectif de l'association

L’association des asthmatiques sévères a été créée en janvier 2018 à l’initiative de 3 personnes souffrant de cette pathologie. Nous voulions fédérer et offrir une lisibilité à des personnes souffrant d’une pathologie peu connue, et souvent très isolées.

Faire reconnaître

la spécificité de cette forme
rare et grave d’asthme

offrir

un espace d’échange et d’écoute pour rompre l’isolement et l’incompréhension des
asthmatiques sévères

Aider

le quotidien de ces malades et
leur apporter des informations
sur les nouvelles thérapies
existantes

améliorer

le parcours de soin pour les
personnes en difficulté de prise en charge

Présentation de L'association

Par Chantal Harnois, présidente de l'association

Adhérez à notre association !

Si vous souffrez d’asthme sévère, que vous vous posez des questions sur ce diagnostic, que vous vous sentez “perdu” et isolé face à cette maladie, nous pouvons vous aider à y voir plus clair et à mieux vivre avec votre pathologie. Vous pouvez adhérer en ligne (via le lien HelloAsso) ci après :

Vous pouvez également télécharger ici le bulletin d’adhésion à retourner par courrier.

FAIRE UN DON

L’association a besoin de vos dons pour mettre en œuvre ses actions de soutien et d’information aux asthmatiques sévères et à leur entourage. Pour faire un don en ligne cliquez sur le lien HelloAsso ci-dessous.

Vous pouvez également envoyer votre chèque au : 12 rue de la Jaguère, 44 400 Rezé, à l’ordre de l’Association des asthmatiques sévères.

Propulsé par HelloAsso

Sport et asthme ne sont pas incompatibles !

Inès, 26 ans, membre du conseil d’administration de l’association, asthmatique sévère, et sportive de haut-niveau en tennis-fauteuil

Bonjour, Je suis asthmatique depuis presque autant d’années que l’âge que je porte. On a souvent dit à mes parents qu’en grandissant, à l’approche de l’âge adulte, l’asthme s’atténuerait. Pourtant, il y a maintenant une dizaine d’année, ma pneumo pédiatre de l’époque me diagnostiquait asthmatique sévère, et mon état n’a fait qu’empirer, ma qualité de vie avec. J’ai essayé 2 biothérapies différentes, qui n’ont eu aucun effet sur moi.

Depuis maintenant un an, je pratique une activité sportive en haut-niveau : le tennis-fauteuil. Je sillonne les tournois en France et en Europe, ce qui me permettait cet été d’atteindre la 115e place mondiale, et de participer au mois de juin aux Championnats de France de la catégorie avec une 6ème place. Car oui, au delà de mon asthme sévère, je suis aussi atteinte d’un handicap moteur. Mais comme je l’ai souvent dit, le réel handicap pour moi, reste le handicap respiratoire que provoque l’asthme sévère. Malgré tout, comme sur le plan moteur, j’ai décidé que l’asthme ne me gâcherait plus la vie. J’ai souvent entendu dire, et on me l’a souvent dit également, qu’un asthmatique sévère ne pouvait pas faire d’activité physique. Je suis fière de prouver aujourd’hui que cela est faux, et qu’avec un suivi adapté et ultra spécialisé en centre expert, tout est possible. Bien sûr, chaque cas est différent, et il est donc indispensable d’avoir un avis de professionnels, et des outils appropriés à sa disposition. Cela a été possible pour moi grâce à ma pneumologue, qui fait un travail remarquable en assurant mon suivi, mais aussi grâce à l’éducation thérapeutique dont j’ai bénéficié tout au long de ma vie et ce dès le plus jeune âge, et qui m’a ainsi apporté les connaissances et outils indispensables pour une gestion optimale de ma maladie. Je considère également que ma pratique sportive a été et continue d’ếtre un outil formidable dans la cohabitation avec cette pathologie, difficile à supporter et à vivre au quotidien, mais pas invincible. Au même titre qu’un adversaire sur le terrain, quand on a les conditions et les ressources adaptées. Je suis également reconnaissante envers l’association des asthmatiques sévères, qui m’a permis de rencontrer des patients qui comprennent mon vécu et donc capables de m’apporter une forme de soutien et d’entraide que je n’avais jamais connu auparavant. Alors à vous, asthmatiques sévères de toute la France, n’hésitez plus à nous rejoindre et bienvenue parmi nous !

Inès, une sportive asthmatique sévère.

Témoignages des patients

Chantal, présidente de l'association et asthmatique depuis l'àge de 27 ans

pour LUNG O2 (Cluster de recherche pour les maladies respiratoires - Nantes)

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Les symptômes ont commencé progressivement et donc je me suis habituée à cette gêne respiratoire sans en mesurer la gravité et sans en voir l'évolution. J'adaptais ma vie et mes activités à ce poison qui m'envahissait sans comprendre que ma vie était en train de changer à jamais. On m'avait dit : "L'asthme est une maladie de toute la vie, mais on n'en meurt pas". Et bien si, j'ai failli en mourir à 37 ans. Après 10 jours de coma et de réanimation, vous comprenez qu'il faut prendre votre maladie au sérieux. J'ai appris à vivre à l'écoute des premiers signes qui apparaissent et à anticiper les crises. Bien sûr, il faut accepter les nombreuses exacerbations et les traitements lourds et quotidiens. Mais au fil des années vous apprenez à vous connaître et à gérer de mieux en mieux. J'ai aujourd'hui 63 ans et je bénéficie d'une nouvelle biothérapie en plus de mon traitement de fond (j'ai pu arrêter les corticoïdes en comprimés.). J'ai désormais une vie quasiment normale, je marche et fais du vélo quotidiennement.

ChantalPrésidente de l'association et asthmatique depuis l'àge de 27 ans

Je m’appelle Franck Atlan, j’ai 60 ans et je fais de l’asthme sévère.
Depuis de longues années j'ai des problèmes ORL. En 1998 on m’a diagnostiqué une polypose nasale qui a été opérée. C’est en 2005, à l’âge de 45 ans, que j’ai eu ma première petite crise d’asthme. J’ai donc été voir un premier pneumologue qui m’a confirmé le diagnostic d’asthme et m’a prescrit un traitement de fond avec de la cortisone inhalée. Fin 2013 j’ai subi un choc psychologique dû à un licenciement et les semaines suivantes je n’ai pas compris ce qu’il m’arrivait. Habitant au 4ème étage sans ascenseur, les escaliers ne me posaient aucun problème jusqu’à ce jour, mais là, arrivé chez moi, j’avais l’impression d’avoir monté l’Everest. Le souffle me manquait tellement que j’avais parfois du mal à parler, bref ma vie était devenue un enfer. J’ai changé de pneumologue car le premier ne mesurait pas l’évolution de mon asthme . . .
(lire la suite sur la page témoignages)

FranckMembre du Conseil d'administration et asthmatique depuis l'enfance, sous biothérapie

vidéos sur l'asthme sévère

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Vivre avec l'asthme sévère

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L'asthme sévère et le sport

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Emission Top Santé sur l'asthme sévère

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