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de personnes touchées par l’asthme en France
de patients asthmatiques sont asthmatiques sévères
décès par an en France sont provoqués par l’asthme.
des enfants souffrent d’asthme
L’association a été créée près de Nantes à Rezé. Les 3 personnes à l’initiative de cette création sont suivies au CHU de Nantes qui suit des asthmatiques sévères de toute la région.
Présidente
Trésorière
Membre du bureau
Membre du bureau
Membre du bureau
NANTES
Siège de l’association
12 rue de la Jaguère
44400 Rezé
Chantal à Nantes peut répondre à vos questions sur asthmesevere@gmail.com.
LILLE – PARIS – LA ROCHELLE – ANNECY
Inès à Lille, Marianne à Paris, Sylvie à La Rochelle ou Franck à Annecy ou Paris sont peut être près de chez vous.
N’hésitez pas à leurs poser vos questions sur contact@asthmatiques-severes.fr. Ils vous répondrons dans les meilleurs délais.
OUVRIR UN BUREAU DANS VOTRE REGION
Nos adhérents habitent toute la France, il nous semble donc important d’être près d’eux, c’est pourquoi nous aimerions ouvrir des antennes de l’association dans d’autres villes avec les personnes volontaires afin de pouvoir répondre aux besoins locaux de soutien aux asthmatiques sévères.
Si vous souhaitez vous investir dans notre association, la rendre plus visible et plus utile dans votre région n’hésitez pas à prendre contact avec nous. Nous vous aiderons à agir pour l’asthme sévère près de chez vous.
Il y a différents stades de sévérité dans la maladie “Asthme”. Certaines formes sont résistantes aux traitements classiques (bronchodilatateur et corticoïdes inhalés) voire même plus complexes (cortisone per os et aérosols). Les symptômes persistent et s’aggravent jusqu’à des états de gêne respiratoire permanente nécessitant des hospitalisations fréquentes. On parle alors d’asthme sévère. C’est une maladie méconnue et rare.
Il y a beaucoup d’errance médicale chez l’asthmatique sévère. Il est important de consulter un spécialiste si votre asthme vous gêne souvent ou si vous êtes obligé de recourir fréquemment à des traitements de secours (comprimés de corticoïdes, bronchodilatateurs). C’est votre médecin traitant qui vous dirigera vers ce spécialiste. Celui ci vous fera passer les tests nécessaires* pour un bon diagnostic et vous proposera les thérapeutiques adaptées.
Voici les documents importants, à télécharger :
La toux – Elle est souvent omniprésente chez l’asthmatique sévère jusqu’à occasionner des fractures de côtes et souvent des fuites urinaires chez les femmes. Elle provoque des insomnies et est extrêmement gênante pour l’entourage.
L’isolement – Étant de plus en plus gêné par l’essoufflement permanent vous aurez tendance à vous isoler et à rechercher le calme. C’est normal et souvent nécessaire pour se concentrer sur son souffle mais attention cependant à ne pas trop s’isoler et angoisser seul dans son coin. Là l’effet serait inverse et dangereux !
Rapprochement des exacerbations * Après une grosse crise et une cure de corticoïdes (voire d’aérosols) l’amélioration doit être durable. Si ces épisodes d’exacerbation reviennent de plus en plus souvent ce n’est pas normal et signe une aggravation de votre état. N’hésitez pas à utiliser un débitmètre de pointe* et à noter vos résultats quotidiennement sur une feuille de surveillance qui sera précieuse pour votre pneumologue. Celui-ci pourra vous donner un plan d’action qui vous permettra d’agir à domicile en attendant la consultation.
* aggravation de l’asthme de plus de 48h (malgré la prise du traitement habituel) imposant un recours non programmé aux soins (chez le médecin, aux urgences, chez le pharmacien, auto-médication par corticoïdes en comprimés par exemple)
C’est un concept qui vise à aider les patients à mieux gérer leur quotidien avec leur maladie chronique. C’est un processus permanent et centré sur le patient. Il existe ce qu’on appelle des écoles de l’asthme, programmes d’ETP centrés sur la maladie asthmatique et sa gestion, sur tout le territoire national. Une liste à jour de ces programmes est disponible dans le document ci joint. N’hésitez pas à en parler à votre médecin traitant ou spécialiste (pneumologue, allergologue, pédiatre…) qui pourra vous renseigner et vous orienter de manière adéquate. Ces programmes sont organisés sous forme de séances individuelles et/ou collectives, dispensées par des professionnels de santé formés à l’ETP. La 1ère séance est généralement destinée à faire votre diagnostic éducatif, notamment pour fixer vos objectifs. Au cours de vos séances, vous apprendrez à :
Vous aborderez ainsi les facteurs déclenchants et leur identification, les différents symptômes, la démonstration des différents traitements (de crise et de fond), et la mise en place d’outils vous permettant de gérer au mieux votre maladie (comme la surveillance du peak-flow). Les séances collectives ont pour intérêt de partager votre expérience avec d’autres patients et donc de vous aider à accepter la maladie. N’hésitez plus et parlez-en !
Document à télécharger : Guide GINA pour les patients (comment maîtriser son asthme)
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Pour vous aider à mieux vivre votre quotidien avec votre asthme sévère, libheros a conçu un accompagnement permettant d’évaluer vos besoins à domicile avec un(e) infirmier(e), grâce à un questionnaire construit avec des experts de santé.