de personnes touchées par l’asthme en France
de patients asthmatiques sont asthmatiques sévères
décès par an en France sont provoqués par l’asthme.
des enfants souffrent d’asthme
Inès, 26 ans, membre du conseil d’administration de l’association, asthmatique sévère, et sportive de haut-niveau en tennis-fauteuil
Bonjour, Je suis asthmatique depuis presque autant d’années que l’âge que je porte. On a souvent dit à mes parents qu’en grandissant, à l’approche de l’âge adulte, l’asthme s’atténuerait. Pourtant, il y a maintenant une dizaine d’année, ma pneumo pédiatre de l’époque me diagnostiquait asthmatique sévère, et mon état n’a fait qu’empirer, ma qualité de vie avec. J’ai essayé 2 biothérapies différentes, qui n’ont eu aucun effet sur moi.
Depuis maintenant un an, je pratique une activité sportive en haut-niveau : le tennis-fauteuil. Je sillonne les tournois en France et en Europe, ce qui me permettait cet été d’atteindre la 115e place mondiale, et de participer au mois de juin aux Championnats de France de la catégorie avec une 6ème place. Car oui, au delà de mon asthme sévère, je suis aussi atteinte d’un handicap moteur. Mais comme je l’ai souvent dit, le réel handicap pour moi, reste le handicap respiratoire que provoque l’asthme sévère. Malgré tout, comme sur le plan moteur, j’ai décidé que l’asthme ne me gâcherait plus la vie. J’ai souvent entendu dire, et on me l’a souvent dit également, qu’un asthmatique sévère ne pouvait pas faire d’activité physique. Je suis fière de prouver aujourd’hui que cela est faux, et qu’avec un suivi adapté et ultra spécialisé en centre expert, tout est possible. Bien sûr, chaque cas est différent, et il est donc indispensable d’avoir un avis de professionnels, et des outils appropriés à sa disposition. Cela a été possible pour moi grâce à ma pneumologue, qui fait un travail remarquable en assurant mon suivi, mais aussi grâce à l’éducation thérapeutique dont j’ai bénéficié tout au long de ma vie et ce dès le plus jeune âge, et qui m’a ainsi apporté les connaissances et outils indispensables pour une gestion optimale de ma maladie. Je considère également que ma pratique sportive a été et continue d’ếtre un outil formidable dans la cohabitation avec cette pathologie, difficile à supporter et à vivre au quotidien, mais pas invincible. Au même titre qu’un adversaire sur le terrain, quand on a les conditions et les ressources adaptées. Je suis également reconnaissante envers l’association des asthmatiques sévères, qui m’a permis de rencontrer des patients qui comprennent mon vécu et donc capables de m’apporter une forme de soutien et d’entraide que je n’avais jamais connu auparavant. Alors à vous, asthmatiques sévères de toute la France, n’hésitez plus à nous rejoindre et bienvenue parmi nous !
Inès, une sportive asthmatique sévère.
Nos conseils pour vous accompagner : Un document réalisé en partenariat avec le Dr. Cécilia Nocent,
pneumologue au Centre Hospitalier de la Côte Basque, à Bayonne.
L’asthme est une maladie chronique fréquente, trop souvent banalisée ou sous-estimée, qui touche plus de 4 millions de personnes en France. Et 900 personnes en meurent chaque année. Pourtant, les traitements existent et ces décès pourraient être évités.
Il y a différents stades de sévérité dans la maladie “Asthme”. Certaines formes sont résistantes aux traitements classiques (bronchodilatateur et corticoïdes inhalés) voire même plus complexes (cortisone per os et aérosols). Les symptômes persistent et s’aggravent jusqu’à des états de gêne respiratoire permanente nécessitant des hospitalisations fréquentes. On parle alors d’asthme sévère. C’est une maladie méconnue et rare.
La toux – Elle est souvent omniprésente chez l’asthmatique sévère jusqu’à occasionner des fractures de côtes et souvent des fuites urinaires chez les femmes. Elle provoque des insomnies et est extrêmement gênante pour l’entourage.
L’isolement – Étant de plus en plus gêné par l’essoufflement permanent vous aurez tendance à vous isoler et à rechercher le calme. C’est normal et souvent nécessaire pour se concentrer sur son souffle mais attention cependant à ne pas trop s’isoler et angoisser seul dans son coin. Là l’effet serait inverse et dangereux !
Rapprochement des exacerbations * Après une grosse crise et une cure de corticoïdes (voire d’aérosols) l’amélioration doit être durable. Si ces épisodes d’exacerbation reviennent de plus en plus souvent ce n’est pas normal et signe une aggravation de votre état. N’hésitez pas à utiliser un débitmètre de pointe* et à noter vos résultats quotidiennement sur une feuille de surveillance qui sera précieuse pour votre pneumologue. Celui-ci pourra vous donner un plan d’action qui vous permettra d’agir à domicile en attendant la consultation.
* aggravation de l’asthme de plus de 48h (malgré la prise du traitement habituel) imposant un recours non programmé aux soins (chez le médecin, aux urgences, chez le pharmacien, auto-médication par corticoïdes en comprimés par exemple)
Document à télécharger : Guide GINA pour les patients (comment maîtriser son asthme)
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Infirmiers, kinésithérapeutes, sages-femmes mais aussi matériel médical, service à la personne, livraison de médicament, libheros.fr vous permet de trouver le professionnel de santé et les services de santé adaptés pour vos soins à domicile, en post hospitalisation ou après une consultation médicale. Disponible 7j/7 et 24h/24 le service libheros.fr permet de faciliter l’accès aux soins à domicile partout et pour tous.
Pour vous aider à mieux vivre votre quotidien avec votre asthme sévère, libheros a conçu un accompagnement permettant d’évaluer vos besoins à domicile avec un(e) infirmier(e), grâce à un questionnaire construit avec des experts de santé.
Il y a beaucoup d’errance médicale chez l’asthmatique sévère. Il est important de consulter un spécialiste si votre asthme vous gêne souvent ou si vous êtes obligé de recourir fréquemment à des traitements de secours (comprimés de corticoïdes, bronchodilatateurs). C’est votre médecin traitant qui vous dirigera vers ce spécialiste. Celui ci vous fera passer les tests nécessaires* pour un bon diagnostic et vous proposera les thérapeutiques adaptées.
Voici les documents importants, à télécharger :
* Tests nécessaires :
C’est un concept qui vise à aider les patients à mieux gérer leur quotidien avec leur maladie chronique. C’est un processus permanent et centré sur le patient. Il existe ce qu’on appelle des écoles de l’asthme, programmes d’ETP centrés sur la maladie asthmatique et sa gestion, sur tout le territoire national. Une liste à jour de ces programmes est disponible dans le document ci joint. N’hésitez pas à en parler à votre médecin traitant ou spécialiste (pneumologue, allergologue, pédiatre…) qui pourra vous renseigner et vous orienter de manière adéquate. Ces programmes sont organisés sous forme de séances individuelles et/ou collectives, dispensées par des professionnels de santé formés à l’ETP. La 1ère séance est généralement destinée à faire votre diagnostic éducatif, notamment pour fixer vos objectifs. Au cours de vos séances, vous apprendrez à :
Vous aborderez ainsi les facteurs déclenchants et leur identification, les différents symptômes, la démonstration des différents traitements (de crise et de fond), et la mise en place d’outils vous permettant de gérer au mieux votre maladie (comme la surveillance du peak-flow). Les séances collectives ont pour intérêt de partager votre expérience avec d’autres patients et donc de vous aider à accepter la maladie. N’hésitez plus et parlez-en !
Education thérapeutique du patient asthmatique : Fiche Conseils
Fiche d’éducation thérapeutique à télécharger
Avec le soutien institutionnel d’AstraZeneca et de GlaxoSmithKline