Le mot de la présidente
Notre assemblée générale s’est tenue le 21 mars dernier, un moment important dans la vie de notre association. Elle a permis d’accueillir deux nouvelles membres au sein de notre conseil d’administration. Bienvenue à Caroline et Isabelle. Nous avons également renouvelé la composition de notre bureau.
Forte de la confiance renouvelée lors de cette assemblée générale, je poursuis mon engagement à la présidence de l’association, avec la volonté d’être toujours au plus proche de la cause de l’asthme sévère. Amélie a, quant à elle, souhaité démissionner de sa fonction de présidente mais reste au sein du CA. J’assurerai donc seule la fonction de présidente pour l’année 2026.
Votre engagement est toujours plus fort à nos côtés. Durant l’ année 2025, notre association a franchi des étapes importantes: en instaurant notre espace adhérent, en doublant son nombre d’adhérents, en organisant un plaidoyer, en réalisant nos premiers webinaires… Cette dynamique est très encourageante et renforce notre capacité à agir pour la reconnaissance et l’amélioration de la prise en charge de l’asthme sévère.
Dans cette continuité, nous avons identifié trois projets prioritaires pour l’année à venir :
- Les biosimilaires
- La recherche clinique
- La gestion du stress
Nous continuons bien sûr nos actions auprès de nos adhérents et partenaires, nous vous les présentons dans cette lettre d’actualité.
Merci pour votre confiance et votre fidélité.
Elisabelle TAUPIAC – Présidente de l’ Association des Asthmatiques Sévères
Les évènements passés
- Présentation de notre nouveau conseil d’administration
- Webinaire “Asthme et qualité de l’air extérieur”
Nous avons réalisé notre deuxième webinaire sur ”Asthme et qualité de l’air extérieur” en partenariat avec l’association Air Pays de Loire le 19 mars.
Le thème: Que respire t-on et comment agir pour protéger sa santé? a attiré un large public. Cet événement était accessible à tous adhérents ou non. Des questions cruciales ont été abordées, particulièrement en ce début de printemps et en période de changement climatique.
Vous pouvez retrouver le contenu de ce webinaire sur les actualités de notre site ou ici :
- Tchat’spir de février
Nous continuons à donner la parole à nos adhérents lors de rencontres d’échanges en visio par petit groupe, à raison d’un rendez-vous tous les deux mois .
Notre Tchat’ spir de février a rassemblé une dizaine d’adhérents qui ont eu ainsi l’occasion d’échanger autour de leur parcours de soins , de partager certains conseils utiles , de rompre l’isolement en se sentant écoutés et soutenus. Les questions soulevées lors de ces rencontres nous permettent de trouver les bonnes orientations pour les projets futurs afin que ceux ci correspondent vraiment aux préoccupations des asthmatiques sévères.
Et aussi …
- Application Asthme “Evoco”
Evoco vous aide à vivre plus sereinement
Qu’est-ce que c’est ?
Evoco est un carnet de suivi amélioré, au format numérique, qui centralise en un seul endroit :
- Le suivi des prises de traitements de fond et de crises
- Le suivi des symptômes
- Les alertes météo, pollens, et pollution
- Des ressources pour en apprendre plus autour de l’asthme
Evoco transforme ces données en informations claires et utiles, pour aider chacun à identifier ses tendances, anticiper les risques, et améliorer son contrôle.
Nouveautés
L’ADAS contribue par les retours constructifs de ses membres au développement d’Evoco. Les dernières mises à jour permettent de :
- Renseigner ses prises de traitements de secours (et le déclencheur associé) en un clic,
- Recevoir des notifications chaque matin sur la qualité de l’air
- Avoir une vue globale de son évolution par mois
- Générer des synthèses PDF de ses informations, typiquement avant une consultation
Pour en découvrir d’avantage et essayer, ça se passe ici : Evoco – Vivre sereinement avec l’asthme
L’équipe Evoco remercie l’ADAS pour toutes leurs contributions, passées, et futures !
- Projet autour de L’ETP ( Education Thérapeutique du Patient)
Création d’un groupe de travail “Patients et Centre d’éducation thérapeutique” pour construire et mettre en place 2 séances par an d’ETP sur l’asthme sévère. Elles seront réalisées en visio ou en présentiel et seront accessibles à nos adhérents. Ce projet verra le jour en fin d’année 2026.
Ce travail est coordonné avec l’équipe d’ETP de l’hôpital de Melun.
- Programme SHARP
L’ERS mène une enquête sur le fardeau des comorbidités et multi morbidités des patients asthmatiques sévères en Europe. C’est à ce titre que nous avons partagé la diffusion du questionnaire auprès des patients asthmatiques sévères.
Il n’est pas trop tard, si vous souhaitez y participer, faites le savoir et nous vous ferons parvenir le questionnaire.
- Congrès de la SPO (Sté de Pneumologie de l’Ouest)
Il s’est tenu les 27 et 28 mai à St Malo. L’occasion pour nous de faire connaître l’association auprès des praticiens de la région Ouest (Bretagne + Pays de la Loire).
Ce fût aussi l’occasion de découvrir le travail de Samuel MONNIER, ingénieur au Réseau de Surveillance Aérobiologique, dont le travail sur la surveillance des émissions de pollens, intéresse tout particulièrement les asthmatiques sévères qui pour une grande majorité ont un terrain allergique.
Voici son travail : https://www.observatoire-santeprobtp.com/accueil/dossiers/allergies.html#lexplosion-des-allergies-saisonnieres
La prochaine édition se déroulera à Rennes les 19 et 20 mars 2027.
Les événements à venir :
- Notre prochain Tchat’spir le 11 Avril à 10h
Si vous souhaitez y participer 👇
contact@asthmatiques-severes.fr
De prochaines dates vous seront proposées en juin et septembre.
- Recherche d’un mécénat de compétence.
L’association a pu bénéficier d’un mécénat de compétence depuis Mai 2024. C’est ainsi que Carine a pu apporter un soutien précieux en secrétariat et trésorerie. Elle a aussi représenté l’association sur des évènements ou réunions, seule ou accompagnée.
Sa mission se termine en août et nous sommes à la recherche d’une nouvelle personne qui serait intéressée par ce genre de contrat.
Si vous êtes vous même intéressé ou si vous connaissez quelqu’un susceptible de l’être, vous pouvez nous contacter : contact@asthmatiques-severes.fr
Merci pour votre soutien.
- L’ADAS sera présente à cet événement :
Le vendredi 29 mai à Nantes, notre association sera présente à ces journées scientifiques organisées par le CHU de Nantes. Le thème cette année : Les pathologies respiratoires, au coeur de la santé publique du futur ?
- Journée de l’asthme
Comme chaque année le 1er mardi de mai a lieu la journée de l’Asthme.
C’est donc le 5 mai, que nous allons vous proposer, en collaboration avec la FFAAIR, un évènement que nous sommes à préparer. Il s’agira probablement de temps d’échanges sur un format “Asthme café” sur 2 thèmes différents qu’il nous faut encore valider.
Nous reviendrons vers vous très prochainement pour vous en dire plus … Nous comptons sur vous !
Merci d’avoir pris le temps de lire ces actualités.
Patients, aidants et sympathisants, si vous voulez nous soutenir c’est ici :
Pour nous suivre :
Association des asthmatiques sévères
A bientôt.
