Le mot de la présidente
Chers adhérent(e)s, chers partenaires et soutiens.
Nous espérons que vous avez passé un bel été et que, malgré les fortes chaleurs, vous avez pu profiter de cette période estivale.
Cette rentrée est pour nous l’occasion de poursuivre avec énergie les nombreux projets engagés par l’association et de préparer les prochaines étapes de nos actions.
Elle marque notamment une petite évolution dans notre organisation, afin de faciliter nos échanges et de permettre à chacun d’être mieux orienté. De nouvelles adresses e-mails sont d’ores et déjà mises en place; vous trouverez davantage d’informations à ce sujet à la suite de cette lettre.
Vous pourrez également découvrir nos actions passées et à venir, ainsi que la mise en place de notre espace dédié à la recherche clinique, désormais accessible directement depuis l’espace adhérent.
Nous avons hâte de vous retrouver pour la suite de nos projets, qui ne pourraient voir le jour sans votre soutien et votre participation.
Elisabelle TAUPIAC – Présidente de l’ Association des Asthmatiques Sévères
http://www.asthmatiques-severes.fr/
Notre actualité
- Fin du contrat de mécénat de compétence de Carine
Carine Atlan nous accompagne en contrat de mécénat de compétence depuis Mai 2024.
Son travail au sein de l’association a été précieux. Son sourire et sa bonne humeur ont été un plus auprès de nos adhérents et de nos partenaires.
Son contrat a pris fin en juin. Elle reste cependant membre du Conseil d’administration et continue à intervenir bénévolement pour l’association. Bonne retraite à elle et Merci !
Nous recherchons une personne pour la remplacer. Si vous connaissez une entreprise qui propose des contrats de mécénat de compétence à ses salariés en fin de carrière, vous pouvez nous contacter contact@asthmatiques-severes.fr
Merci à vous
- Evolution de notre communication interne.
Nous avons créé de nouvelles adresses mails pour une meilleure communication avec vous.
contact@asthmatiques-severes.fr pour la communication avec nos adhérents et toutes les demandes de renseignements.
comptabilite@asthmatiques-severes.fr pour la correspondance avec notre trésorière.
asso@asthmatiques-severes.fr sera notre nouveau canal de communication avec nos partenaires.
president@asthmatiques-severes.fr pour la communication avec la présidente de l’association.
- Mise en ligne de notre espace dédié à la recherche clinique.
Pour les adhérents de notre association, un nouvel espace dédié à la recherche clinique est disponible dans l’onglet “Adhérents” de notre site internet.
Vous y trouverez :
- Un essai clinique qu’est ce que c’est ?
- Page CRISALIS – Réseau national de recherche clinique dans l’asthme sévère –
- Page GSK . Partenaire de l’association .
Si vous voulez voir cette page vous pouvez adhérer ici : Lien adhésion
Les derniers événements.
- J.E.A.S. de Nancy
La 14ème édition des Journées d’Échanges sur l’Asthme Sévère s’est tenue les 17 et 18 septembre à Nancy. Ruth et Elisabelle y représentaient l’association.
Ces journées sont toujours un temps privilégié pour découvrir les dernières actualités autour de l’asthme sévère, échanger avec les professionnels et mieux comprendre les évolutions de la prise en charge. Elles ont notamment été l’occasion de revenir sur les recommandations 2026 spécifiques à l’asthme sévère, destinées aux professionnels de santé..
Un livret patient viendra prochainement compléter ces recommandations, nous pourrons ainsi vous le transmettre.
- Tchat’spir
Notre rencontre bi-mensuelle entre adhérents en visio a eu lieu le 23 septembre. Marie-Hélène et Franck ont animé ce temps de parole libre entre malades qui vivent les mêmes difficultés ou les mêmes victoires .
C’est toujours l’occasion d’échanger sur la maladie, les traitements et tous les petits ou gros soucis du quotidien d’un asthmatique sévère.
Rendez-vous en Novembre pour le prochain …
- Webinaires sur l’air intérieur
Notre partenaire Air Pays de Loire organise une série de 5 webinaires sur l’air intérieur.
Le 1er s’est déroulé le 22 septembre et a abordé les principes fondamentaux.
Le prochain se déroulera le 13 octobre de 14h à 16h sur le thème Aération, ventilation et épuration :
- L’aération
- La ventilation
- L’épuration d’air
- La réglementation
Ce programme est soutenu par l’Agence régionale de santé des Pays de la Loire dans le cadre du PRSE4 (Plan régional santé environnement).
Infos pratiques :
Format : visioconférence
Gratuit sur inscription via ce lien
Il est possible de suivre un ou plusieurs webinaires selon vos disponibilités. Pour les personnes novices, nous recommandons de débuter par le premier webinaire.
- Témoignage de Fantine, adhérente à notre association
Fantine nous a partagé son expérience pour emmener son traitement lors d’un séjour à l’étranger. Une parole précieuse et utile pour tous les asthmatiques sévères sous biothérapie.
A retrouver sur nos réseaux sociaux. Instagram
Si vous aussi vous avez des bons tuyaux ou des expériences particulières à nous partager, n’hésitez pas à nous les envoyer contact@asthmatiques-severes.fr
Et aussi …
- Rappel espace adhérents.
Nous tenions à rappeler à tous nos adhérents et sympathisants que l’accès à l’ espace adhérent de notre site leur est offert sur adhésion à notre association. .
Pour y accéder suivez ce Tuto :Tutoriel Espace Adhérents.pdf
Vous y trouverez :
- Un forum d’échanges
- Des séances d’APA pré enregistrées
- Notre agenda
Un onglet “recherche clinique” que nous vous avons présenté ci-dessus.
Evènements à venir
- Table ronde des associations le 15 octobre, organisée par AstraZeneca.
- Course Marseille/Cassis le 25 octobre
- Tchat’spir en Novembre
Merci d’avoir pris le temps de lire ces actualités.
Patients, aidants et sympathisants, si vous voulez nous soutenir c’est ici :
Pour nous suivre :
Site web : Association des asthmatiques sévères
A bientôt.
