Lettre d’actualité – Mai 2024

Le mot de la présidente 

Chers adhérent(e)s, partenaires et soutiens.

Je suis très heureuse de vous retrouver et de vous donner les dernières nouvelles de notre association.

Suite à notre assemblée générale du printemps, 3 nouvelles adhérentes nous ont rejoint au CA. Amélie BALLIERE (Sèvres – 92) qui assure le secrétariat, Laure DUTHEIL (Les Martres de Veyre – 63) et Carine ATLAN (Paris – 78) qui a pris la fonction de secrétaire adjointe. Cette dernière est mise à disposition de l’association par la Sté AXA depuis le 1er Mai en mécénat de compétence de fin de carrière à raison de 4 jours/semaine. Une aide qui sera précieuse à l’association pendant 2 ans. 

Nous avons pu depuis Avril reconstitué un conseil scientique constitué de 4 pneumologues et une pharmacienne appartenant au réseau CRISALIS. Ils vont valider nos  contenus divers et ainsi nous apporter la caution médicale qui nous était souvent demandée. L’association va, quant à elle, être le relais de leurs informations médicales et messages importants mais aussi leur partenaire pour améliorer le parcours de soins des asthmatiques sévères.

L’association a participé à plusieurs événements depuis de début de l’année dont nous vous parlons ci-dessous. C’est l’occasion d’étendre notre présence auprès de nos partenaires, de nous informer des dernières actualités sur notre maladie et de porter la parole du patient.

Nous vous informons de la diffusion de 2 nouvelles vidéos témoignage sur WAP Respi et de la parution de nouveaux contenus sur notre site internet Association des asthmatiques sévères | Découvrez notre activité (asthmatiques-severes.fr) – à voir ci-dessous –

N’hésitez pas à nous faire part de vos réactions ou questionnements sur contact@asthmatiques-severes.fr

Merci encore de nous suivre et nous soutenir. 

Chantal Harnois

Retour sur les événements passés

Le CPLF (congrès de pneumologie en langue française)

Il s’est déroulé à Marseille les  26 et 27Janvier.. Marianne et Elisabelle y représentait l’association. L’occasion de rencontrer de nombreux professionneles de santé, d’ associations et d’industriels mais aussi de pouvoir être informé des actualités sur la maladie car cette année Elisabelle s’est inscrite en tant qu’infirmière et a pu assister aux conférences.

Le congrès de la SPO (Sté de pneumologie de l’Ouest)

C’était les 22 et 23 Mars aux Sables d’Olonne. 

   Chantal et Sylvie étaient présentes et ont pu participer aux conférences sur le thème « Lumière sur les éosinophiles » et rencontrer de nombreux professionnels de la santé respiratoire. 

Les 3èmes états généraux de la santé respiratoire

Ils se sont tenus le 18 Avril au ministère de la Santé à Paris. Ils sont organisés par le collectif Droit à Respirer. Le thème était : « Activité physique et maladie respiratoire : quels enjeux pour la santé respiratoire à l’horizon des jeux olympiques et paralympiques 2024 ? » . L’occasion d’évoquer, entre autre, la prescription de l’APA (activité physique adaptée) pour les malades respiratoires chroniques.

  Carine, Chantal et Marianne représentaient l’association.

Nous vous proposons un compte rendu ici 

Cet événement nous a permis de rencontrer les fondateurs de ce collectif qui nous ont proposé de les rejoindre en devenant membre. C’est chose faite et nous en sommes ravis !

La journée WAP Respi de Marseille

Organisée par RCA Factory et Sanofi le 30 Avril au cercle des nageurs de Marseille avec la présence d’Alain Bernard -champion olympique de natation-. Marianne et Isabelle (adhérente du Var) ont participé à cet évènement sur le thème de l’activité physique et sportive. Retour sur cette journée en vidéo ci-dessous : video

 La journée de l’asthme  

Les 6 et 7 Mai l’association était présente à l’espace Westfield – Les 4 Temps à La Défense pour un évènement de sensibilisation au contrôle de l’asthme organisé par Sanofi intitulé « Je Coache ma respiration ». Etait également présent : la fondation du souffle, la fondation du sport français, l’association Anosmie et un coach APA. L’occasion pour notre association de sensibiliser les nombreux visiteurs sur les risques d’un mauvais contrôle de leur asthme et d’alerter sur la banalisation d’une gène respiratoire non suivie par un médecin.

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La 2ème journée AsthmaFoch

Le 15 Mai, le Pr Tcherakian de l’hôpital Foch à Paris a organisé une 2ème journée dédiée aux patients asthmatiques de l’Ouest parisien. Elle avait pour thème  » Est-ce que votre asthme va vraiment bien ?  » 

Marianne était présente pour accueillir les visiteurs à notre stand d’informations.    
                                                                              

Les évènements à venir

Les journées AstraZeneca en pneumologie

Marianne sera présente lors du débat sur le thème « Que nous apprennent les patients asthmatiques sévères » et participera à un discussions regards croisée sur les besoins non  couverts des patients asthmatiques sévères avec le Pr Pérotin-Collard de Reims.

Journée de l’asthme à l’hôpital Louis Mourier

Le 3 Juin , l’hôpital Louis Mourier à Colombes (92) organise des animations dans leur Hall d’accueil à destination des enfants, adultes et soignants autour de l’Asthme et offre aux associations l’occasion de tenir un stand d’information et de sensibilisation. Marianne et Carine y représenteront notre association.

2èmes Assises de l’ETP Asthme et Allergie

Organisées par l’association Asthme et Allergie. Notre association y sera représentée par Marianne.                                                                                                                             

        Plateforme WAP – We Are Patient

          Nous avons continué notre collaboration avec la plateforme WAP Respi. 2 adhérents et une aidante de l’association ont bien voulu témoigner. 

          Pour rappel : We Are Patient est un média en ligne qui donne la parole aux patients et à leurs proches engagés et mobilisés contre leur maladie. 

 A propos – We Are Patients |     Histoires de patients et malades

         Le témoignage de Marianne notre trésorière est disponible ici : https://drive.google.com/file/d/1MxBEG37Z8eCcUohjfNd-Bw-TgQLu5SX_/view?usp=drive_link    

        Ainsi que celui de Micheline une adhérente de Versailles (78) :  https://drive.google.com/file/d/1NIEA97jEFy5DHGksTz4P0Wq9CJAoOkFr/view?usp=drive_link 

         Nous participons au comité de pilotage de cette page dédiée afin d’apporter la parole du patient dans les choix de sujets abordés.

     Collaboration avec le réseau CRISALIS pour la journée de l’asthme

     Nous avons collaboré avec le Réseau CRISALIS pour la rédaction d’un communiqué de presse pour la journée de l’asthme.  Elisabelle, membre de notre CA, a apporté son                 témoignage sur le thème : Pourquoi 60% des asthmatiques sévères sont des femmes ? Vous pouvez le découvrir via la page dédiée communiqué de presse/espace média du          Site Web CRISALIS : Pourquoi 60% des asthmatiques sévères sont des femmes ? | Crisalis (crisalis-network.org)

      Témoignage d’un adhérent de l’association sur Destination Santé

      Thierry, nouvel adhérent de l’association, habite Landerneau (29) et a accepté de témoigner sur les bienfaits de l’APA (Activité Physique Adaptée) dans son parcours de soins…

Asthme : je coache ma respiration grâce à l’activité physique adaptée – A la une – Destination SantéPourquoi faire de l’exercice physique quand on souffre d’asthme ? Pendant de nombreuses années, l’activité physique était contre-indiquée aux patients. destinationsante.com

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