Le mot de la présidente
Chers adhérent(e)s, chers partenaires et soutiens.
Voici ci-dessous la présentation des dernières activités de l’Association des Asthmatiques Sévères depuis le mois d’ Avril. Quelques nouveautés mais aussi des événements récurrents et importants.
À l’approche de l’été, notre association va elle aussi adopter un rythme plus calme, avant de se retrouver en septembre pour de nouveaux projets. Cette période est souvent l’occasion de se ressourcer, de souffler et profiter de moments précieux avec ses proches. Gardons à l’esprit l’importance de prendre soin de nous même tout en restant attentifs les uns aux autres, face aux changements qui peuvent être associés à cette période estivale.
Je souhaite également vous rappeler l’existence de notre espace adhérent, où vous trouverez de nombreuses ressources et informations utiles. Notre forum de discussion est un espace d’échange et de soutien complémentaire à nos Tchat’spir, pour partager vos expériences et garder le lien avec la communauté. N’hésitez pas à nous faire un tour !
Je vous souhaite un bel été.
Elisabelle TAUPIAC – Présidente de l’ Association des Asthmatiques Sévères
http://www.asthmatiques-severes.fr/
Les évènements passés
- Journée de l’Asthme
Le 5 Mai nous avons organisé, en collaboration avec la FFAAIR, une rencontre en visio que nous avons appelé “Café Asthme”.
Ce temps de paroles a réuni 10 personnes sur 2 thèmes : Asthme et travail et Asthme et vacances.
Les échanges ont été riches et constructifs et nous amènent à envisager de reconduire l’expérience l’an prochain.
- Lancement de notre nouvelle chaîne You Tube
Nous venons de mettre en ligne notre nouvelle chaîne YouTube.
(8) Association Des Asthmatiques Sévères (officiel) – YouTube
Vous y trouverez en particulier une interview du Pr Tchérakian de l’Hôpital FOCH (Suresnes) très complet mis en ligne en Avril.
- 2 “Tchat’spir” ont eu lieu en Avril et Juin.
Nos rencontres bi-mensuelles entre adhérents en visio ont eu lieu les 11 Avril et 6 Juin. Ils sont plébiscités par nos adhérents car c’est pour eux un moment de parole libre et entre malades qui vivent les mêmes difficultés ou les mêmes victoires.
C’est toujours l’occasion d’échanger sur la maladie, les traitements et tous les petits ou gros soucis du quotidien d’un asthmatique sévère.
Rendez-vous en septembre pour le prochain …
- Témoignage sur RTL.
Une adhérente de l’ADAS, Hélène, a participé et témoigné dans l’émission de Faustine Bollaert “Un jour, une vie” du 14/05. Elle est intervenue dans la rubrique “L’experte vous répond” au côté du Dr Carine Billard – allergologue à l’hôpital de Meaux.
- Etude SHARP.
Nous avons participé à la diffusion d’un questionnaire auprès de nos adhérents atteints d’asthme sévère, cette étude est européenne et porte sur le fardeau des comorbidités dans l’ asthme sévère.
- Journée scientifique de Nantes Universités 2026.
Le 29 mai l’association a pu être présente avec Ruth – membre de notre CA – à la journée scientifique de Nantes Universités sur les pathologies respiratoires. L’occasion de connaître les actualités sur les recherches en cours et de rencontrer les acteurs qui œuvrent dans ce domaine.
Lien vers le site du colloque : .https://js.univ-nantes.fr/jassiste-aux-colloques/js26cl5
Et aussi …
- Prochainement 2 nouveaux articles sur notre site.
- Asthme et travail : Un nouvel article va être mis en ligne sur notre site internet sur le thème Asthme et Travail. Il vous aidera à mieux vivre avec votre asthme sévère au travail. Vous aurez des informations sur vos droits dans votre emploi et sur les interlocuteurs utiles si vous rencontrez des difficultés sur votre lieu d’activité
- Les biosimilaires: qu’est ce que c’est ? Cet article est en préparation avec les membres de notre conseil scientifique. Il nous a semblé important d’informer sur ces nouveaux traitements qui arrivent dans les pharmacies et qui concernent les traitements biologiques souvent prescrits dans l’asthme sévère.Tous nos autres articles : Blog de l’association | Asthmatiques Sévères
- RAPPEL “espace adhérents”
Nous tenions à rappeler à tous nos adhérents et sympathisants que l’accès à l’ espace adhérent de notre site leur est offert sur inscription .
Pour y accéder suivez ce Tuto : Tutoriel Espace Adhérents.pdf
Sur cet espace vous trouverez :
👉 – Un forum d’échanges dans lequel la parole est à vous !
👉 – Des documents d’informations diverses.
👉 – Un espace APA avec 5 séances vidéo en libre accès et 12 séances personnalisées offertes sur inscription à contact@asthmatiques-severes.fr auprès de notre partenaire Prophil Santé.
👉 – Prochainement un espace “Recherche clinique”.
Les événements à venir :
- Notre prochain Tchat’spir le 23 septembre Surveillez notre agenda !
- J.E.A.S. (Journées d’Echanges Asthme Sévère) les 17 et 18 septembre à Nancy.
- Course Marseille/Cassis le 25 octobre
Merci d’avoir pris le temps de lire ces actualités.
Patients, aidants et sympathisants, si vous voulez nous soutenir c’est ici :
Pour nous suivre :
Association des asthmatiques sévères
https://www.instagram.com/asthmesevere?igsh=MWthN2U3MHRqMmp2aQ==
A bientôt.
