Témoignages

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SYLVIE
Co fondatrice et secrétaire de l'association

J'ai fait de l'asthme étant enfant puis tout avait disparu à la puberté pour réapparaître à l'âge de 50 ans brutalement avec de plus en plus d'acuité jusqu'à m'handicaper et me pourrir la vie. L'asthme se manifestait par une toux chronique incontrôlable, une fatigue extrême et un essoufflement à la marche. J'étais de plus en plus gênée dans mon travail (je suis Dermatologue libéral) et dans ma vie personnelle. Je ne voyais pas d'issue et étais très pessimiste quand à mon avenir, la vie ne valant plus le coup d'être vécue. Ma pneumologue me prescrivait des corticoïdes per os lors des exacerbations ce qui m'améliorait mais la toux récidivait à l'arrêt des corticoïdes. Au bout de quelque temps, elle m'a adressée à Nantes à un Professeur qui m'a prescrit des corticoïdes en continu puis une nouvelle biothérapie qui a changé a vie. Depuis je vis une activité professionnelle normale peux refaire du sport :marche, natation, yoga normalement. J'ai une injection par mois tout à fait bien supportée. Je reste malgré tout fragile et je ne suis pas à l'abri d'une décompensation de la maladie notamment suite à une infection comme les 2 derniers hivers ou j'ai contracté la grippe malgré la vaccination. Dans ce cas je dois reprendre quelques jours de corticoïdes et d'antibiotiques pour gérer les surinfections. Je vois tout de même l'avenir de façon plus rose maintenant.

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SERGE
Aidant , mari d'une asthmatique sévère

Ma femme a commencé à faire de l'asthme après la naissance de notre 2ème fils. Nous étions tous 2 très actifs et faisions beaucoup de sport. Nous avons pu continuer mais différemment car les jours où la crise arrivait il n'était pas question de partir courir et de la laisser seule. C'est naturellement que je m'occupais des enfants et des tâches ménagères. Cela permettait qu'elle se repose et que la crise passe plus vite. Nous avons décidé ensemble qu'elle travaillerait à mi temps ce qui lui a permis de pouvoir continuer son métier d'infirmière malgré la maladie qui s'aggravait. Avec les années j'ai appris à percevoir les 1ers signes d'une crise, parfois même avant ma femme. Ses épaules qui se voûtent , une petite toux qui s'installe ? Quand l'asthme devient quasi permanent "l'aidant" a un rôle primordial d'accompagnement et de soutien. Nous avons appris ensemble à surmonter les crises et à savourer les moments de répit.

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JOËL
Co fondateur et trésorier de l'association

L'asthme est une maladie respiratoire qui empêche de vivre normalement, nous sommes limites par le moindre effort, certaines fois, pas compris par sa famille, ses amis, ou son employeur, on est plus irritable par les doses de stéroïdes. En ce qui me concerne, j'étais arrivé à prendre jusqu'à 120 mg/jour de corticoïdes pendant 15 jours chaque mois et je me suis cassé des côtes en toussant. Le pneumologue qui me suivait était désespéré et à eu le courage de me dire: " je suis inquiet des doses que je suis obligé de vous donner car il va avoir des répercussions sur vos os. Je vais vous diriger à Nantes auprès d'un professeur qui pourra, je pense, trouver une solution". Il ne sait pas à ce moment là qu'il vient de me sauver la vie. Après avoir essayé plusieurs thérapies sans succès, j'ai accepté de rentrer dans un protocole de recherche d'une nouvelle biothérapie. Une fois l'inclusion dans cet essai thérapeutique ma vie a changé, dès la première injection, le professeur n'en revenait pas. Nous étions 4 ou 5 dans ce protocole et pour moi ça été miraculeux. Je souhaite à tous les asthmatiques sévères ou pas de croire en la médecine, et qu'il faut aussi dire au médecin généraliste qui vous suit et souvent s'habitue à vous et ne mesure plus la gravité qu'il vous fasse consulter un pneumologue, qui saura vous diriger si nécessaire. Je pense que si j'arrête mon traitement je replonge, la maladie est toujours en sommeil.

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CLAIRE
Membre du Conseil d'administration et asthmatique depuis l'enfance, sous biothérapie

Je suis asthmatique depuis l'enfance et asthmatique dite "sévère" depuis quelques années. Malgré quelques passages difficiles (en hospitalisation) et un traitement quotidien assez lourd, la biothérapie m'a beaucoup aidé. Je poursuis des études de droit et je suis actuellement en master 2 avec pour objectif de devenir avocate, spécialisée en droit social et en droit de la santé. L'asthme sévère est, certes, handicapant au quotidien mais il ne faut pas désespérer. Si le traitement de fond est bien suivi et que votre pneumologue est sérieux et attentif, il est possible d?avoir une vie "presque" normale.

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CHANTAL
Présidente de l'association et asthmatique depuis l'àge de 27 ans

Les symptômes ont commencé progressivement et donc je me suis habituée à cette gène respiratoire sans en mesurer la gravité et sans en voir l'évolution. J'adaptais ma vie et mes activités à ce poison qui m'envahissait sans comprendre que ma vie était en train de changer à jamais . On m'avait dit : "L'asthme est une maladie de toute la vie mais on n'en meurt pas : " Et bien si , j'ai failli en mourir à 37 ans. Après 10 jours de coma et de réanimation vous comprenez qu'il faut prendre votre maladie au sérieux. J'ai appris à vivre à l'écoute des premiers signes qui apparaissent et à anticiper les crises. Bien-sûr il faut accepter les nombreuses exacerbations et les traitements lourds et quotidiens. Mais au fil des années vous apprenez à vous connaître et à gérer de mieux en mieux. J'ai aujourd'hui 63 ans et je bénéficie d'une nouvelle biothérapie en plus de mon traitement de fond ( j'ai pu arrêter les corticoïdes en comprimés). J'ai désormais une vie quasiment normale, je marche et fait du vélo quotidiennement.

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