ASTHME SEVERE, UNE ASSOCIATION PEUT CHANGER VOTRE VIE

7 septembre 2022

ASTHME SEVERE, LE DIAGNOSTIC VIENT DE TOMBER

Vous faites partie des 200 000 personnes atteintes de l’asthme sévère, cette maladie grave et rare, sans commune mesure avec l’asthme bénin qui qualifiait jusque-là votre parcours de soins.

A l’issue d’un long et difficile parcours inefficace, semé d’inquiétantes crises oppressantes, de passages aux urgences et d’échecs de traitement, vous avez enfin mis des mots sur cette pathologie jusque-là incontrôlée et très invalidante : l’asthme sévère !

Pourtant, cette maladie étant peu connue, sans doute aussi mal nommée – après tout, n’est-ce pas un asthme ! –, vous êtes incompris, pas pris au sérieux. Par conséquent, vous vous sentez isolé, voire stigmatisé. Bien plus, vous êtes perdu. A qui vous adresser pour être soigné ?

ASTHME SEVERE, LE SOUTIEN DE l’ASSOCIATION ADAS 

50% des asthmatiques sévères ne sont pas pris en charge par un pneumologue, spécialiste de cette maladie spécifique. Or, un bon traitement adapté est possible et efficace grâce à de nombreuses solutions thérapeutiques.

Notre association a été créée à l’initiative de patients qui, comme vous, ont connu cette errance , chargée de souffrances, d’échecs et de doutes. Elle est aujourd’hui la seule association de patients asthmatiques sévères et ses administrateurs sont tous des patients bénévoles.

Nous pouvons dire combien un traitement adapté change une vie ! – Chantal Harnois, Présidente de l’Association des Asthmatiques Sévères (ADAS)

C’est pourquoi notre association lutte contre l’asthme sévère avec une double vocation :

  • Vous donner, ainsi qu’à vos proches, toutes les informations utiles sur l’asthme sévère pour bien vous aiguiller, améliorer votre parcours de soins personnalisé et retrouver une vie sociale normale,
  • Vous intégrer, si vous le souhaitez, dans la grande famille des asthmatiques sévères dans un esprit d’aide et de partage.

 

NOS ACTIONS EN 4 POINTS : (Lecture de moins de 2 mn)

1- Vous informer sur l’asthme sévère

Notre association a développé de nombreux partenariats auprès d’acteurs de référence dans le traitement de votre maladie. Elle travaille particulièrement avec 3 laboratoires et est membre du réseau international CRISALIS qui centralise les travaux de recherche clinique dans l’asthme sévère.

Nos membres ont par conséquent des accès privilégiés :

  • A nos répertoires de praticiens, centres experts ou services hospitaliers spécialisés dans toute la France.
  • Aux événements ou conférences d’informations sur des sujets directement liés aux traitements de votre maladie que nous relayons ou organisons régulièrement.
  • Aux informations des journées d’échanges des praticiens auxquelles nous participons.
  • A notre site internet, partenaire incontournable de votre nouveau parcours de soins pour toutes les informations qui vous sont utiles ainsi qu’à notre agenda. C’est pourquoi nous vous invitons à le consulter régulièrement.

 

2- Agir pour de nouveaux traitements contre l’asthme sévère

Faire entendre la voix des malades est essentiel pour faire progresser la recherche sur les nouveaux traitements (biothérapies) et accélérer leur mise sur le marché. C’est pourquoi :

  • Nous multiplions les relations en ce sens avec nos partenaires et les soignants.
  • Nous intervenons régulièrement à des colloques.
  • Nous témoignons des résultats des traitements auprès des laboratoires.
  • Nous rédigeons des articles dans des revues spécialisées.
  • Nous envisageons à terme d’encourager les protocoles de patients.

 

3- Organiser des rencontres entre patients

L’asthme sévère vous a isolé, en vous éloignant de votre entourage professionnel et privé. Par conséquent, rencontrer des patients qui vivent la même chose que vous est important.

  • Nous offrons régulièrement à nos membres des espaces de discussion lors de rencontres aux multiples formats.
  • Vous découvrez les témoignages de patients qui montrent que contrôler l’asthme sévère est possible.
  • Nos bénévoles sont à votre écoute car chaque cas est unique. Nous répondons à vos questions par mail.

 

4- Apprivoiser l’asthme sévère au quotidien

Nous connaissons vos galères quotidiennes. Elles constituent un vrai handicap. Nous vous proposons des pistes pour retrouver le goût d’une vie normale.

  • Des ateliers d’éducation thérapeutique pour bien comprendre et prendre vos traitements.
  • Un partage d’expériences et astuces pour votre bien-être et vos diverses activités.
  • Des informations contre les idées reçues, par exemple l’impossibilité de pratiquer un sport, en retrouvant l’espoir de faire ce que vous aimez, de réaliser vos rêves.

 

VOTRE ADHESION CONTRE L’ASTHME SEVERE 

Renforcer ces liens privilégiés et faire reconnaitre cette maladie est notre priorité et, pour cela, nous avons besoin de vous.

  • L’Association des Patients Asthmatiques Sévères (ADAS) existe pour vous et grâce à vous. En effet, sa force dépend de ses membres pour, au-delà de l’espoir d’une vie meilleure et des sourires retrouvés, décupler les moyens et obtenir de meilleurs résultats.
  • Si notre tâche est immense, adhérer est par contre très simple et pour une somme modique (30 euros), déductible de votre impôt sur le revenu à hauteur de 50%.
  • Des personnes de votre entourage concernées par l’asthme sévère ont besoin d’aide ? Et si vous parliez de notre association.
  • De plus, n’oubliez pas de consulter notre site Internet actualisé régulièrement !

Vous souhaitez adhérer, c’est ici : Adhésion annuelle association des asthmatiques sévères (helloasso.com)

Pour nous contacter : contact@asthmesevere.com

Nous vous invitons de plus à visiter notre site. Vous y trouverez de nombreux témoignages de patients dont l’asthme sévère est stabilisé : Accueil (asthmatiques-severes.fr)